Aktuality
Hemofilie na jevišti světa: Od zákonů starověku k ikonickým hrdinům
Jak se hemofilie proměnila z diagnózy v rozbušku dějin, kulturní metaforu i superschopnost novodobých králů svých životů. Publikujeme u příležitosti Světového dne hemofilie a dalších dědičných poruch srážlivosti krve 17. dubna.
Číst více
Světový týden primárních imunodeficiencí 2026
Světový týden primárních imunodeficiencí (PID) probíhá každoročně 22. až 29. dubna s cílem zvýšit povědomí o vzácných vrozených poruchách imunity.V předstihu pořádá Ústav imunologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Jarní školu primárních imunodeficiencí (Spring PID School 2026) ve dnech 16. až 18. dubna.
Číst více
Jubilejní Hradecké pneumologické dny
Jubilejní 30. Hradecké pneumologické dny se letos uskuteční v termínu 22. až 24. dubna. Během Pracovní schůzky ČPFS pro AATD v jejich rámci představíme i aktivity Pracovní skupiny uživatelů plazmatických proteinů.
Číst více
Světový den hemofilie 2026
Světový den hemofilie připadá každoročně na 17. dubna a vyhlašuje ho Světová hemofilická federace (WFH) od roku 1989. Zvyšuje povědomí o hemofilii a dalších poruchách srážlivosti krve, podporuje pacienty a upozorňuje na potřebu lepší léčby, ke které celosvětově stále ještě nemá přístup přes 70 procent nemocných.
Číst více
Když léčba myelomu zasahuje imunitu: Přichází čas imunoglobulinů?
Moderní léčba mnohočetného myelomu nabízí pacientům lepší vyhlídky, ale zároveň oslabuje imunitní systém. Nad novou rolí imunoglobulinů a podmínkami pro jejich podávání se zamýšlí hematoonkoložka Alexandra Jungová z Fakultní nemocnice Plzeň.
Číst více
Dlouhý trek s mnohočetným myelomem
Záhada skrytá v kostech, labyrint ordinací, ozdravné setkání s realitou i zrychlující budoucnost léků z plazmy. Alice Onderková z Klubu pacientů mnohočetný myelom vás provede krajinou únavy, naděje – a nekonečné proměnlivosti. Publikujeme k Národnímu dni mnohočetného myelomu 30. března.
Číst více
Národní den mnohočetného myelomu 2026
Třicátý březen bude patřit lidem, jimž se do života prolnul mnohočetný myelom. V Česku je každoročně diagnostikováno přibližně 500 až 600 nových pacientů, celosvětově jich s tímto vzácným hematoonkologickým onemocněním žijí stovky tisíc – díky postupujícímu výzkumu a pokrokům v léčbě stále kvalitněji.
Číst více
Z Perlového přístavu do nejvzácnějšího města
Jak se vzácná onemocnění setkávají s proteiny z plazmy. Dlouhý společný příběh s počátky ve vejcích na tvrdo, požáru v havajském ráji a s dnešní samozřejmostí, vybojovanou ve vědeckých mozcích a laboratorním skle.
Číst více
HAE hrdinové v akci
Putovní výstavu výtvarných děl dětí a dospívajících s hereditárním angioedémem si na Lékařské fakultě UK v Hradci Králové můžete prohlédnout do 28. února.
Číst více
Den vzácných onemocnění 2026
Poslední únorový den si připomínáme Den vzácných onemocnění, mezinárodní osvětovou iniciativu, která se koná každoročně už od roku 2008 (v přestupném roce 29. února). Je příležitostí upozornit veřejnost i instituce na potřebu komplexní, propojené a dostupné péče.
Číst více
Statečnost v krvi
O touze po normálním životě. O krvácení do kloubů, aplikacích léků, které se nedají uspěchat i nečekaných darech von Willebrandovy nemoci. Klinická logopedka a někdejší členka Rady Českého svazu hemofiliků Jana Kalábová uvažuje o životě na průsečíku své vzácné nemoci a reality společné nám všem: Světa, který se neptá, jestli můžete, ale – jestli chcete.
Číst více
Nebojte se říct si o pomoc. Třeba nám
Von Willebrandova choroba ovlivňuje život žen a dívek od puberty přes mateřství po každodenní fungování. Předsedové Hemojunioru a Českého svazu hemofiliků Kateřina Altmanová s Martinem Bohůnem se shodují na nutnosti včasné diagnózy, zásadní roli adekvátní léčby i na tom, jak důležité je neodkládat žádost o pomoc.
Číst více
Tušení doktora von Willebranda
Neklidná krev. Nevypočitatelný dostih genů. A dobře předpovězená molekula, na niž svět čekal půl století. Podivuhodný příběh objevitele von Willebrandovy choroby mezi lázeňskou saunou, laboratoří a příliš vzdálenou budoucností.
Číst více
Nový podcast o důležitosti plazmatických proteinů pro pacienty
Povídání nejen o významu dárcovství krevní plazmy v Česku i Evropě
Číst více
Primární příčinou potíží našeho syna se ukázal být vzácný imunodeficit
Příběh rodiny Svobodových popisuje dlouhou a náročnou cestu k odhalení vzácného onemocnění jejich syna, jehož zdravotní potíže začaly už v raném dětství.
Číst více
Evropský den Von Willebrandovy choroby
Evropský den Von Willebrandovy choroby se připomíná 1. února. Jeho cílem je zvyšovat povědomí o této nemoci a zlepšit možnosti její diagnostiky a léčby na evropské i národní úrovni.
Číst více
Analýza užívání léčiv odvozených z plazmy představena na IPIC kongresu v Praze
Na mezinárodním kongresu k primarním imunodeficiencím IPIC, který se letos v listopadu konal v Praze, byl v rámci vědeckého programu představen poster s názvem An Analysis of Plasma-Derived Medicinal Products Usage in the Czech Republic.
Číst více
Zástupce PUPP na Mezinárodním kongresu IPIC 2025 v Praze
Ve dnech 5. až 7. listopadu 2025 se v Praze uskuteční prestižní mezinárodní kongres IPIC 2025 (International Primary Immunodeficiencies Congress), který se soustředí na problematiku primárních imunodeficiencí (PID).
Číst více
Proběhne Mezinárodní týden dárcovství krevní plazmy 2025
Každý rok v říjnu si celý svět připomíná význam darování krevní plazmy v rámci Mezinárodního týdne dárcovství krevní plazmy (International Plasma Awareness Week, IPAW).
Číst více
Mezinárodní týden povědomí o plazmě
6.-10. října 2025 se bude konat Mezinárodní týden povědomí o plazmě (International Plasma Awareness Week, IPAW), který každoročně připomíná význam darování krevní plazmy a léčivých přípravků vyráběných z plazmatických proteinů.
Číst více
Při léčbě SID vždy přihlížíme k celkové situaci pacienta (rozhovor s prof. Romanem Hájkem)
Rozhovor s prof. MUDr. Romanem Hájkem, CSc., publikujeme u příležitosti Světového dne lymfomu.
Číst více
Nevěděla jsem, že za mou únavou je vážná nemoc
Tento pacientský příběh publikujeme u příležitosti příležitosti Světového dne lymfomu, který se připomíná 14.9. 2025.
Číst více
Fakt, že nás lékaři vnímají jako partnery, nám při naší práci velmi pomáhá
Rozhovor s Petrou Vejtrubovou, členkou výkonného výboru Lymfom Help, z.s., publikujeme u příležitosti blížícího se Světového dne lymfomu (14.9. 2025).
Číst více
Světový den povědomí o lymfomu a charitativní běh
Světový den povědomí o lymfomu (WLAD) se koná každoročně 15. září během měsíce povědomí o rakovině krve. V ČR se můžete zapojit do Charitativního běhu organizace Lymfom Help, z.s., už v neděli 14. září.
Číst více
Společně můžeme zajistit, že o pacientských potřebách bude slyšet a že budou brány v potaz
Před rokem byla založena Pracovní skupina uživatelů plazmatických proteinů (PUPP) při České asociaci pro vzácná onemocnění (ČAVO). Při té příležitosti přinášíme rozhovor s Camelií Isaic, předsedkyní HAE Junior a vedoucí této skupiny.
Číst více
Nové evropské nařízení by mělo zajistit dostupnost a spolehlivé dodávky kritických léků
Nařízení o kritických léčivých přípravcích (Critical Medicines Act, CMA) je legislativní návrh Evropské komise předložený 11. března 2025, jehož cílem je zajistit dostupnost a spolehlivé dodávky přibližně 270 léčiv považovaných za kritické pro zdraví občanů EU. Rozhovor k tomuto tématu nám poskytl Mgr. Igor Pieš, který je odborným garantem naší platformy.
Číst více
Prestižní ocenění pro Ústav imunologie FN Motol a 2. LF UK potvrzuje kvalitu péče, jakou jeho pacienti dostávají
Evropská akademie pro alergologii a klinickou imunologii (European Academy of Allergy and Clinical Immunology, EAACI) v červnu na svém kongresu v Glasgow, jehož se zúčastnilo více než 8 000 účastníků, udělila Ústavu imunologie FN Motol a 2. LF UK prestižní ocenění Advanced Research Centre. To jej řadí mezi nejlepší centra v oblasti výzkumu imunitních poruch, alergií a autoimunitních a zánětlivých onemocnění.
Číst víceRegistrace na Mezinárodní kongres o primárních imunodeficiencích (IPIC) za zvýhodněnou cenu
Mezinárodní organizace pacientů pro primární imunodeficience (IPOPI) pořádá v listopadu tohoto roku v Praze Mezinárodní kongres o primárních imunodeficiencích (IPIC). Česká asociace pro vzácná onemocněné (ČAVO) je jeho lokální partnerskou organizací.
Číst více
Stanovisko PUPP představí pacientské priority
Pracovní skupina uživatelů plazmatických proteinů (PUPP) schválila na svém zasedání 16. 5. 2025 finální znění svého Stanoviska. Toto Stanovisko vzniklo na základě podnětů jednotlivých členů pracovní skupiny (pacientů a zástupců pacientských organizací) a opírá se také o informace z analýzy k dostupnosti plazmatických proteinů, kterou si nechala v roce 2024 vypracovat Česká asociace pro vzácná onemocnění.
Číst více
Mezinárodní den HAE
16. května proběhne mezinárodní Den HAE (HAE Day), který šíří osvětu o hereditárním angioedému (HAE) mezi laickou i odbornou veřejností.
Číst více
Setkání Pracovní skupiny uživatelů plazmatických proteinů (PUPP)
16.5.2025 od 13h proběhne další setkání Pracovní skupiny uživatelů plazmatických proteinů (PUPP).
Číst víceNová evropská legislativa týkající se krevní plazmy posílí bezpečnost, ale poskytne i více flexibility (rozhovor s Mgr. Igorem Piešem)
Mgr. Igor Pieš, který je odborným garantem naší platformy, nám poskytl rozhovor o legislativním rámci pro využívání plazmových proteinů a jeho očekávaných změn.
Číst více
Naším cílem je spravedlivý a udržitelný přístup k péči pro každého pacienta s PID bez ohledu na to, kde žije (rozhovor s Otilií Stanga)
Otilia Stanga, členka představenstva International Patient Organization for Primary Immunodeficiencies (IPOPI, Mezinárodní organizace pacientů pro primární imunodeficience), nám poskytla rozhovor u příležitosti právě probíhajícího Světového týdne primárních imunodeficiencí.
Číst více
Proběhne Světový týden primárních imunodeficiencí
Na konci dubna (22-29/4) se po celém světě připomíná Světový týden primárních imunodeficiencí (World Primary Immunodeficiencies Week). Jeho cílem je zvýšení povědomí o skupině více než 550 nemocí, se kterými žije odhadem 6 milionů lidí (z nichž 70-90 % bohužel zůstává nediagnostikováno).
Světový týden primárních imunodeficiencí
Na konci dubna (22-29/4) se po celém světě připomíná Světový týden primárních imunodeficiencí (World Primary Immunodeficiencies Week).
Číst víceSvětový den hemofilie
17. dubna se po celém světě připomíná Světový den hemofilie, vzácného genetického onemocnění způsobujícího poruchy krevní srážlivosti.
Číst více
Výzva #Active4HAE
1.4. – 31.5.2025
Pacientská organizace HAE Junior zve všechny členy, zdravotníky, partnery a podporovatele, aby se připojili k výzvě #Active4HAE…
Pokud se člověk nemocí příliš trápí, tím víc ho “lapne”
Příběh paní Pastuchové, které byla v dospělosti diagnostikována bežná variabilní imunodeficience, byl publikovaný na portále vzacni.cz před necelými 10 lety. Pro naši platformu nám shrnula, co se za tuto dobu změnilo, jak jí dnes funguje léčba a co by jí nejvíce pomohlo.
Číst více
Poruchy imunity budeme v budoucnu léčit personalizovaněji (rozhovor s prof. Annou Šedivou)
Rozhovor s profesorkou Annou Šedivou, primářkou Ústavu imunologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice v Motole v Praze, jsme poprvé publikovali na protále www.vzacni.cz u příležitosti Mezinárodního týdne dárcovství krevní plazmy na podzim 2024.
Číst více
Připojte se k Pracovní skupině uživatelů plazmatických proteinů
Máte zkušenost s terapií léčiv vyráběných z krevní plazmy, ať už jako pacient, rodinný příslušník nebo zastupitel pacientské organizace? Přidejte se k Pracovní skupině uživatelů plazmatických proteinů (PUPP), kterou v roce 2024 založila Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).
Číst více