Články
Od dárce k pacientovi: Evropa přepisuje pravidla pro plazmu a Česko ladí svou připravenost
Nové evropské nařízení SoHO (Substances of Human Origin) změní pravidla pro nakládání s krví, plazmou i dalšími látkami lidského původu. Jak je na jeho implementaci připravené Česko a co nové předpisy znamenají pro dárce, výrobce plazmatických léčiv i pacienty závislé na plazmatických proteinech?
Číst více
Periferní neuropatie: Lov imunoglobulinů, Marian a odvrácená strana Měsíce
Podivuhodná cesta muže s hůlkou labyrintem evropských kontrastů léčby – a v Česku sice skvěle léčená, ale tak trochu přehlížená nemoc rušeného signálu nervů. Perifierní neuropatie mnoha podob a kontextů.
Číst více
Hereditární angioedém: Jízda na divokém koni a dobře krmený vlk
Jsou chvíle, kdy mysl potřebuje stejně hlubokou péči jako tělo – třeba v podobě spojení indiánské legendy a moderní psychologie proti úzkosti z nemoci, která se občas zapomene předem ohlásit. Pacientská organizace HAE Junior pomáhá dětem a dospívajícím unikátní brožurou, v níž mohou objevit způsoby, jak zvládat život na nepředvídatelných souřadnicích.
Číst více
Vaskulitida: Mozaika ve hře o čas
Tělo proti vlastním cévám, kouzlo čisté plazmy a anatomie vzniku pacientské organizace. Kateřina Krbcová ze spolku Vaskulitida.cz vám ukáže, jak jeden dlouhý příběh plný záhad nakonec pomáhá všem, kdo s tím svým nechtějí zůstat sami. Vaskulitidy představují mozaiku vzácných chorob charakterizovaných zánětem cévní stěny, který může vést k poškození orgánů. Publikujeme k Mezinárodnímu dni vaskulitidy 15. května.
Číst více
Primární imunodeficience: Lidé ze ztracených rájů
Nejslavnější případ doktora Brutona, chlapec ve skafandru na planetě Zemi a rodiče, kteří poslechli svého syna. Jak se tělo i díky lékům z plazmy učí bránit – a žít. Publikujeme u příležitosti Světového týdne primárních imunodeficiencí 22. až 29. dubna 2026
Číst více
Hemofilie na jevišti světa: Od zákonů starověku k ikonickým hrdinům
Jak se hemofilie proměnila z diagnózy v rozbušku dějin, kulturní metaforu i superschopnost novodobých králů svých životů. Publikujeme u příležitosti Světového dne hemofilie a dalších dědičných poruch srážlivosti krve 17. dubna.
Číst více
Dlouhý trek s mnohočetným myelomem
Záhada skrytá v kostech, labyrint ordinací, ozdravné setkání s realitou i zrychlující budoucnost léků z plazmy. Alice Onderková z Klubu pacientů mnohočetný myelom vás provede krajinou únavy, naděje – a nekonečné proměnlivosti. Publikujeme k Národnímu dni mnohočetného myelomu 30. března.
Číst více
Z Perlového přístavu do nejvzácnějšího města
Jak se vzácná onemocnění setkávají s proteiny z plazmy. Dlouhý společný příběh s počátky ve vejcích na tvrdo, požáru v havajském ráji a s dnešní samozřejmostí, vybojovanou ve vědeckých mozcích a laboratorním skle.
Číst více
HAE hrdinové v akci
Putovní výstavu výtvarných děl dětí a dospívajících s hereditárním angioedémem si na Lékařské fakultě UK v Hradci Králové můžete prohlédnout do 28. února.
Číst více
Tušení doktora von Willebranda
Neklidná krev. Nevypočitatelný dostih genů. A dobře předpovězená molekula, na niž svět čekal půl století. Podivuhodný příběh objevitele von Willebrandovy choroby mezi lázeňskou saunou, laboratoří a příliš vzdálenou budoucností.
Číst více
Nový podcast o důležitosti plazmatických proteinů pro pacienty
Povídání nejen o významu dárcovství krevní plazmy v Česku i Evropě
Číst více
Analýza užívání léčiv odvozených z plazmy představena na IPIC kongresu v Praze
Na mezinárodním kongresu k primarním imunodeficiencím IPIC, který se letos v listopadu konal v Praze, byl v rámci vědeckého programu představen poster s názvem An Analysis of Plasma-Derived Medicinal Products Usage in the Czech Republic.
Číst více
Zástupce PUPP na Mezinárodním kongresu IPIC 2025 v Praze
Ve dnech 5. až 7. listopadu 2025 se v Praze uskuteční prestižní mezinárodní kongres IPIC 2025 (International Primary Immunodeficiencies Congress), který se soustředí na problematiku primárních imunodeficiencí (PID).
Číst více
Proběhne Mezinárodní týden dárcovství krevní plazmy 2025
Každý rok v říjnu si celý svět připomíná význam darování krevní plazmy v rámci Mezinárodního týdne dárcovství krevní plazmy (International Plasma Awareness Week, IPAW).
Číst více
Prestižní ocenění pro Ústav imunologie FN Motol a 2. LF UK potvrzuje kvalitu péče, jakou jeho pacienti dostávají
Evropská akademie pro alergologii a klinickou imunologii (European Academy of Allergy and Clinical Immunology, EAACI) v červnu na svém kongresu v Glasgow, jehož se zúčastnilo více než 8 000 účastníků, udělila Ústavu imunologie FN Motol a 2. LF UK prestižní ocenění Advanced Research Centre. To jej řadí mezi nejlepší centra v oblasti výzkumu imunitních poruch, alergií a autoimunitních a zánětlivých onemocnění.
Číst víceRegistrace na Mezinárodní kongres o primárních imunodeficiencích (IPIC) za zvýhodněnou cenu
Mezinárodní organizace pacientů pro primární imunodeficience (IPOPI) pořádá v listopadu tohoto roku v Praze Mezinárodní kongres o primárních imunodeficiencích (IPIC). Česká asociace pro vzácná onemocněné (ČAVO) je jeho lokální partnerskou organizací.
Číst více
Stanovisko PUPP představí pacientské priority
Pracovní skupina uživatelů plazmatických proteinů (PUPP) schválila na svém zasedání 16. 5. 2025 finální znění svého Stanoviska. Toto Stanovisko vzniklo na základě podnětů jednotlivých členů pracovní skupiny (pacientů a zástupců pacientských organizací) a opírá se také o informace z analýzy k dostupnosti plazmatických proteinů, kterou si nechala v roce 2024 vypracovat Česká asociace pro vzácná onemocnění.
Číst více
Proběhne Světový týden primárních imunodeficiencí
Na konci dubna (22-29/4) se po celém světě připomíná Světový týden primárních imunodeficiencí (World Primary Immunodeficiencies Week). Jeho cílem je zvýšení povědomí o skupině více než 550 nemocí, se kterými žije odhadem 6 milionů lidí (z nichž 70-90 % bohužel zůstává nediagnostikováno).
Připojte se k Pracovní skupině uživatelů plazmatických proteinů
Máte zkušenost s terapií léčiv vyráběných z krevní plazmy, ať už jako pacient, rodinný příslušník nebo zastupitel pacientské organizace? Přidejte se k Pracovní skupině uživatelů plazmatických proteinů (PUPP), kterou v roce 2024 založila Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).
Číst více