Články
Hemofilie na jevišti světa: Od zákonů starověku k ikonickým hrdinům
Jak se hemofilie proměnila z diagnózy v rozbušku dějin, kulturní metaforu i superschopnost novodobých králů svých životů. Publikujeme u příležitosti Světového dne hemofilie a dalších dědičných poruch srážlivosti krve 17. dubna.
Číst více
Dlouhý trek s mnohočetným myelomem
Záhada skrytá v kostech, labyrint ordinací, ozdravné setkání s realitou i zrychlující budoucnost léků z plazmy. Alice Onderková z Klubu pacientů mnohočetný myelom vás provede krajinou únavy, naděje – a nekonečné proměnlivosti. Publikujeme k Národnímu dni mnohočetného myelomu 30. března.
Číst více
Z Perlového přístavu do nejvzácnějšího města
Jak se vzácná onemocnění setkávají s proteiny z plazmy. Dlouhý společný příběh s počátky ve vejcích na tvrdo, požáru v havajském ráji a s dnešní samozřejmostí, vybojovanou ve vědeckých mozcích a laboratorním skle.
Číst více
HAE hrdinové v akci
Putovní výstavu výtvarných děl dětí a dospívajících s hereditárním angioedémem si na Lékařské fakultě UK v Hradci Králové můžete prohlédnout do 28. února.
Číst více
Tušení doktora von Willebranda
Neklidná krev. Nevypočitatelný dostih genů. A dobře předpovězená molekula, na niž svět čekal půl století. Podivuhodný příběh objevitele von Willebrandovy choroby mezi lázeňskou saunou, laboratoří a příliš vzdálenou budoucností.
Číst více
Nový podcast o důležitosti plazmatických proteinů pro pacienty
Povídání nejen o významu dárcovství krevní plazmy v Česku i Evropě
Číst více
Analýza užívání léčiv odvozených z plazmy představena na IPIC kongresu v Praze
Na mezinárodním kongresu k primarním imunodeficiencím IPIC, který se letos v listopadu konal v Praze, byl v rámci vědeckého programu představen poster s názvem An Analysis of Plasma-Derived Medicinal Products Usage in the Czech Republic.
Číst více
Zástupce PUPP na Mezinárodním kongresu IPIC 2025 v Praze
Ve dnech 5. až 7. listopadu 2025 se v Praze uskuteční prestižní mezinárodní kongres IPIC 2025 (International Primary Immunodeficiencies Congress), který se soustředí na problematiku primárních imunodeficiencí (PID).
Číst více
Proběhne Mezinárodní týden dárcovství krevní plazmy 2025
Každý rok v říjnu si celý svět připomíná význam darování krevní plazmy v rámci Mezinárodního týdne dárcovství krevní plazmy (International Plasma Awareness Week, IPAW).
Číst více
Prestižní ocenění pro Ústav imunologie FN Motol a 2. LF UK potvrzuje kvalitu péče, jakou jeho pacienti dostávají
Evropská akademie pro alergologii a klinickou imunologii (European Academy of Allergy and Clinical Immunology, EAACI) v červnu na svém kongresu v Glasgow, jehož se zúčastnilo více než 8 000 účastníků, udělila Ústavu imunologie FN Motol a 2. LF UK prestižní ocenění Advanced Research Centre. To jej řadí mezi nejlepší centra v oblasti výzkumu imunitních poruch, alergií a autoimunitních a zánětlivých onemocnění.
Číst víceRegistrace na Mezinárodní kongres o primárních imunodeficiencích (IPIC) za zvýhodněnou cenu
Mezinárodní organizace pacientů pro primární imunodeficience (IPOPI) pořádá v listopadu tohoto roku v Praze Mezinárodní kongres o primárních imunodeficiencích (IPIC). Česká asociace pro vzácná onemocněné (ČAVO) je jeho lokální partnerskou organizací.
Číst více
Stanovisko PUPP představí pacientské priority
Pracovní skupina uživatelů plazmatických proteinů (PUPP) schválila na svém zasedání 16. 5. 2025 finální znění svého Stanoviska. Toto Stanovisko vzniklo na základě podnětů jednotlivých členů pracovní skupiny (pacientů a zástupců pacientských organizací) a opírá se také o informace z analýzy k dostupnosti plazmatických proteinů, kterou si nechala v roce 2024 vypracovat Česká asociace pro vzácná onemocnění.
Číst více
Proběhne Světový týden primárních imunodeficiencí
Na konci dubna (22-29/4) se po celém světě připomíná Světový týden primárních imunodeficiencí (World Primary Immunodeficiencies Week). Jeho cílem je zvýšení povědomí o skupině více než 550 nemocí, se kterými žije odhadem 6 milionů lidí (z nichž 70-90 % bohužel zůstává nediagnostikováno).
Připojte se k Pracovní skupině uživatelů plazmatických proteinů
Máte zkušenost s terapií léčiv vyráběných z krevní plazmy, ať už jako pacient, rodinný příslušník nebo zastupitel pacientské organizace? Přidejte se k Pracovní skupině uživatelů plazmatických proteinů (PUPP), kterou v roce 2024 založila Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).
Číst více