Příběhy
Statečnost v krvi
O touze po normálním životě. O krvácení do kloubů, aplikacích léků, které se nedají uspěchat i nečekaných darech von Willebrandovy nemoci. Klinická logopedka a někdejší členka Rady Českého svazu hemofiliků Jana Kalábová uvažuje o životě na průsečíku své vzácné nemoci a reality společné nám všem: Světa, který se neptá, jestli můžete, ale – jestli chcete.
Číst více
Primární příčinou potíží našeho syna se ukázal být vzácný imunodeficit
Příběh rodiny Svobodových popisuje dlouhou a náročnou cestu k odhalení vzácného onemocnění jejich syna, jehož zdravotní potíže začaly už v raném dětství.
Číst více
Nevěděla jsem, že za mou únavou je vážná nemoc
Tento pacientský příběh publikujeme u příležitosti příležitosti Světového dne lymfomu, který se připomíná 14.9. 2025.
Číst více
Pokud se člověk nemocí příliš trápí, tím víc ho “lapne”
Příběh paní Pastuchové, které byla v dospělosti diagnostikována bežná variabilní imunodeficience, byl publikovaný na portále vzacni.cz před necelými 10 lety. Pro naši platformu nám shrnula, co se za tuto dobu změnilo, jak jí dnes funguje léčba a co by jí nejvíce pomohlo.
Číst více