Tuto webovou stránku provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění, která se snaží prostřednictvím vlastní pracovní skupiny zvýšit povědomí o problematice léčby plazmatickými proteiny a zlepšit přístup k těmto terapiím pro pacienty v České republice. Najdete zde příběhy pacientů, rozhovory s odborníky a aktuální informace týkající se dané oblasti.
Podpora pacientů
Aktuality
Statečnost v krvi
28. ledna 2026
O touze po normálním životě. O krvácení do kloubů, aplikacích léků, které se nedají uspěchat i nečekaných darech von Willebrandovy nemoci. Klinická logopedka a někdejší členka Rady Českého svazu hemofiliků Jana Kalábová uvažuje o životě na průsečíku své vzácné nemoci a reality společné nám všem: Světa, který se neptá, jestli můžete, ale – jestli chcete.
Číst víceNebojte se říct si o pomoc. Třeba nám
27. ledna 2026
Von Willebrandova choroba ovlivňuje život žen a dívek od puberty přes mateřství po každodenní fungování. Předsedové Hemojunioru a Českého svazu hemofiliků Kateřina Altmanová s Martinem Bohůnem se shodují na nutnosti včasné diagnózy, zásadní roli adekvátní léčby i na tom, jak důležité je neodkládat žádost o pomoc.
Číst více
Kalendář
Evropský den Von Willebrandovy choroby
Evropský den Von Willebrandovy choroby se připomíná 1. února. Jeho cílem je zvyšovat povědomí o této nemoci a zlepšit možnosti její diagnostiky a léčby na evropské i národní úrovni.
Číst více
Mezinárodní týden povědomí o plazmě
6.-10. října 2025 se bude konat Mezinárodní týden povědomí o plazmě (International Plasma Awareness Week, IPAW), který každoročně připomíná význam darování krevní plazmy a léčivých přípravků vyráběných z plazmatických proteinů.
Číst více
Světový den povědomí o lymfomu a charitativní běh
Světový den povědomí o lymfomu (WLAD) se koná každoročně 15. září během měsíce povědomí o rakovině krve. V ČR se můžete zapojit do Charitativního běhu organizace Lymfom Help, z.s., už v neděli 14. září.
Číst více