Tuto webovou stránku provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění, která se snaží prostřednictvím vlastní pracovní skupiny zvýšit povědomí o problematice léčby plazmatickými proteiny a zlepšit přístup k těmto terapiím pro pacienty v České republice. Najdete zde příběhy pacientů, rozhovory s odborníky a aktuální informace týkající se dané oblasti.
Podpora pacientů
Aktuality
Statečnost v krvi
28. ledna 2026
O touze po normálním životě. O krvácení do kloubů, aplikacích léků, které se nedají uspěchat i nečekaných darech von Willebrandovy nemoci. Klinická logopedka a někdejší členka Rady Českého svazu hemofiliků Jana Kalábová uvažuje o životě na průsečíku své vzácné nemoci a reality společné nám všem: Světa, který se neptá, jestli můžete, ale – jestli chcete.
Číst víceNebojte se říct si o pomoc. Třeba nám
27. ledna 2026
Von Willebrandova choroba ovlivňuje život žen a dívek od puberty přes mateřství po každodenní fungování. Předsedové Hemojunioru a Českého svazu hemofiliků Kateřina Altmanová s Martinem Bohůnem se shodují na nutnosti včasné diagnózy, zásadní roli adekvátní léčby i na tom, jak důležité je neodkládat žádost o pomoc.
Číst více
Kalendář
Den vzácných onemocnění 2026
Poslední únorový den si připomínáme Den vzácných onemocnění, mezinárodní osvětovou iniciativu, která se koná každoročně už od roku 2008 (v přestupném roce 29. února). Je příležitostí upozornit veřejnost i instituce na potřebu komplexní, propojené a dostupné péče.
Číst víceEvropský den Von Willebrandovy choroby
Evropský den Von Willebrandovy choroby se připomíná 1. února. Jeho cílem je zvyšovat povědomí o této nemoci a zlepšit možnosti její diagnostiky a léčby na evropské i národní úrovni.
Číst více
Mezinárodní týden povědomí o plazmě
6.-10. října 2025 se bude konat Mezinárodní týden povědomí o plazmě (International Plasma Awareness Week, IPAW), který každoročně připomíná význam darování krevní plazmy a léčivých přípravků vyráběných z plazmatických proteinů.
Číst více