Tuto webovou stránku provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění, která se snaží prostřednictvím vlastní pracovní skupiny zvýšit povědomí o problematice léčby plazmatickými proteiny a zlepšit přístup k těmto terapiím pro pacienty v České republice. Najdete zde příběhy pacientů, rozhovory s odborníky a aktuální informace týkající se dané oblasti.
Podpora pacientů
Aktuality
Hereditární angioedém: Jízda na divokém koni a dobře krmený vlk
15. května 2026
Jsou chvíle, kdy mysl potřebuje stejně hlubokou péči jako tělo – třeba v podobě spojení indiánské legendy a moderní psychologie proti úzkosti z nemoci, která se občas zapomene předem ohlásit. Pacientská organizace HAE Junior pomáhá dětem a dospívajícím unikátní brožurou, v níž mohou objevit způsoby, jak zvládat život na nepředvídatelných souřadnicích.
Číst více
Globální průzkum o léčivech odvozených z plazmy a dárcovství
15. května 2026
Zapojte se do globálního pacientského průzumu organizace Plasma Protein Therapeutic Association (PPTA) spouští globální pacientský průzkum. Jeho cílem je lépe porozumět tomu, jak pacienti i jejich pečovatelé vnímají léky z darované krevní plazmy,
Číst více
Vaskulitida: Mozaika ve hře o čas
15. května 2026
Tělo proti vlastním cévám, kouzlo čisté plazmy a anatomie vzniku pacientské organizace. Kateřina Krbcová ze spolku Vaskulitida.cz vám ukáže, jak jeden dlouhý příběh plný záhad nakonec pomáhá všem, kdo s tím svým nechtějí zůstat sami. Vaskulitidy představují mozaiku vzácných chorob charakterizovaných zánětem cévní stěny, který může vést k poškození orgánů. Publikujeme k Mezinárodnímu dni vaskulitidy 15. května.
Číst více
Kalendář
Mezinárodní den HAE 2026
Mezinárodní den hereditárního angioedému (HAE Day) si každoročně připomínáme 16. května. Osvětová kampaň se zaměřuje na zvyšování informovanosti o tomto vzácném genetickém onemocnění, podporu pacientů i sdílení aktuálních poznatků o diagnostice a moderních možnostech léčby.
Číst více
Mezinárodní den povědomí o vaskulitidě 2026
Mezinárodní den povědomí o vakulitidě (Vasculitis Awareness Day) každoročně připadá na 15. května. Osvětová připomínka slouží ke zvýšení informovanosti o skupině vzácných onemocnění, která způsobují zánět cévních stěn (vaskulitidy), k podpoře pacientů a sdílení novinek v oblasti léčby.
Číst více
Světový týden primárních imunodeficiencí 2026
Světový týden primárních imunodeficiencí (PID) probíhá každoročně 22. až 29. dubna s cílem zvýšit povědomí o vzácných vrozených poruchách imunity.V předstihu pořádá Ústav imunologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Jarní školu primárních imunodeficiencí (Spring PID School 2026) ve dnech 16. až 18. dubna.
Číst více