Tuto webovou stránku provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění, která se snaží prostřednictvím vlastní pracovní skupiny zvýšit povědomí o problematice léčby plazmatickými proteiny a zlepšit přístup k těmto terapiím pro pacienty v České republice. Najdete zde příběhy pacientů, rozhovory s odborníky a aktuální informace týkající se dané oblasti.
Podpora pacientů
Aktuality
Od dárce k pacientovi: Evropa přepisuje pravidla pro plazmu a Česko ladí svou připravenost
23. června 2026
Nové evropské nařízení SoHO (Substances of Human Origin) změní pravidla pro nakládání s krví, plazmou i dalšími látkami lidského původu. Jak je na jeho implementaci připravené Česko a co nové předpisy znamenají pro dárce, výrobce plazmatických léčiv i pacienty závislé na plazmatických proteinech?
Číst více
Periferní neuropatie: Lov imunoglobulinů, Marian a odvrácená strana Měsíce
21. června 2026
Podivuhodná cesta muže s hůlkou labyrintem evropských kontrastů léčby – a v Česku sice skvěle léčená, ale tak trochu přehlížená nemoc rušeného signálu nervů. Perifierní neuropatie mnoha podob a kontextů.
Číst více
Hereditární angioedém: Jízda na divokém koni a dobře krmený vlk
15. května 2026
Jsou chvíle, kdy mysl potřebuje stejně hlubokou péči jako tělo – třeba v podobě spojení indiánské legendy a moderní psychologie proti úzkosti z nemoci, která se občas zapomene předem ohlásit. Pacientská organizace HAE Junior pomáhá dětem a dospívajícím unikátní brožurou, v níž mohou objevit způsoby, jak zvládat život na nepředvídatelných souřadnicích.
Číst víceKalendář
Mezinárodní den HAE 2026
Mezinárodní den hereditárního angioedému (HAE Day) si každoročně připomínáme 16. května. Osvětová kampaň se zaměřuje na zvyšování informovanosti o tomto vzácném genetickém onemocnění, podporu pacientů i sdílení aktuálních poznatků o diagnostice a moderních možnostech léčby.
Číst více
Mezinárodní den povědomí o vaskulitidě 2026
Mezinárodní den povědomí o vakulitidě (Vasculitis Awareness Day) každoročně připadá na 15. května. Osvětová připomínka slouží ke zvýšení informovanosti o skupině vzácných onemocnění, která způsobují zánět cévních stěn (vaskulitidy), k podpoře pacientů a sdílení novinek v oblasti léčby.
Číst více
Světový týden primárních imunodeficiencí 2026
Světový týden primárních imunodeficiencí (PID) probíhá každoročně 22. až 29. dubna s cílem zvýšit povědomí o vzácných vrozených poruchách imunity.V předstihu pořádá Ústav imunologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Jarní školu primárních imunodeficiencí (Spring PID School 2026) ve dnech 16. až 18. dubna.
Číst více