Pokud jste pacient nebo pacientská organizace a máte zkušenost s léčbou plazmatickými proteiny – přihlašte se do naší platformy. Podpořte tak náš společný pacientský hlas.
Podpora pacientů
Aktuality
„Nemusíte být odborníkem, abyste mohli začít. Potřebujete odhodlání a přesvědčení, že pacienti si zaslouží, aby byl jejich hlas slyšet“.
6. listopadu 2026
Předsedkyně švýcarské pacientské organizace Alpha-1 Switzerland a evropská pacientská advokátka Karin Schmid českým pacientům vzkazuje, aby se spojili a začali společně hájit své zájmy. A na základě vlastní zkušenosti vysvětluje, proč by i v Česku měla vzniknout vlastní pacientská organizace, proč zůstává deficit Alpha-1 nedostatečně diagnostikovaný a jaké překážky brání Evropanům v přístupu k augmentační léčbě.
Rozhovor s Karin Schmid vznikl v souvislosti s její návštěvou Prahy při příležitosti European Respiratory Patient Academy 12.–15. listopadu 2026.
Číst více
Nelitovat se a nebát
12. října 2026
Předsedkyně pacientské organizace Diagnóza leukémie Jana Pelouchová uvažuje o důvěře a otevřenosti mezi lékaři a pacienty, životní otužilosti a především o léčivé moci nepřikrášlené pravdy.
Číst více
Plazmové dospívání Česka i Evropy
8. října 2026
UNICAplasma v Praze a BioLife v Chomutově. Na slavnostním otevření nových plazmaferetických center jsme uvažovali nad současností i budoucností: dárců, chronicky nesamostatného starého kontinentu a především pacientů, jež léky z plazmy znovu a znovu vrací do života.
Číst víceKalendář
Listopad 2026: Měsíc povědomí o deficitu alfa-1-antitrypsinu
Ve veřejném zdravotnickém prostoru patří listopad vzácné nemoci nejen s obtížně zapamatovatelným názvem, ale i často nerozpoznanou přítomností: deficitu alfa-1-antitrypsinu, proteinu jehož vychýlená rovnováha poškozuje plíce a někdy i játra. Cílem měsíční kampaně je upozornit na jeho záludnosti, podpořit včasnou diagnostiku a připomenout význam dostupné léčby.
Číst více
Mezinárodní týden povědomí o plazmě 2026
S podzimem pravidelně přicházejí i dny zasvěcené světu plazmy. Mezinárodní týden povědomí o plazmě (IPAW) probíhá každoročně v prvním říjnovém týdnu s cílem zvýšit celosvětové povědomí o odběru plazmy, ocenit přínos dárců a prohloubit porozumění léčbě plazmatickými bílkovinami a vzácným onemocněním.
Číst více
Světový den lymfomu 2026
Patnácté září už od roku 2004 patří lidem kolem lymfomu. Pacientům a jejich rodinám, lékařům, zdravotním sestrám a vůbec všem, kdo se z různých směrů podílejí na zvládání dnes už mnohdy dobře léčitelné nemoci. Letošní téma kamapaně zdůrazňuje podobnosti v léčbě lymfomu a chronické lymfocytární leukémie (Navigating Lymphoma and CLL Together).
Číst více