Tuto webovou stránku provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění, která se snaží prostřednictvím vlastní pracovní skupiny zvýšit povědomí o problematice léčby plazmatickými proteiny a zlepšit přístup k těmto terapiím pro pacienty v České republice. Najdete zde příběhy pacientů, rozhovory s odborníky a aktuální informace týkající se dané oblasti.
Podpora pacientů
Aktuality
Dva roky společného hlasu
31. července 2026
Pracovní skupina uživatelů plazmatických proteinů slaví dvouleté výročí a do další etapy vstupuje pod novým názvem: Z Pracovní skupiny se stává Platforma. Hlavní cíl ale zůstává stejný – pomáhat pacientům závislým na lécích z plazmy ke spokojenějšímu životu. O minulosti i další cestě PUPP uvažují její spoluzakladatelé Camelia Isaic a René Břečťan.
Číst více
Až na plazmu – a na krev
19. července 2026
Kouzlo plazmaferézy, libových párků a starobylého rituálu v novém podání. Stručná zpráva z dárcovského křesla v Ústřední vojenské nemocnici a ze setkání s doktorem Bohoňkem. Plukovníkem ve výslužbě, který poznal cenu krve a plazmy v nemocnici i v boji.
Od dárce k pacientovi: Evropa přepisuje pravidla pro plazmu a Česko ladí svou připravenost
23. června 2026
Nové evropské nařízení SoHO (Substances of Human Origin) změní pravidla pro nakládání s krví, plazmou i dalšími látkami lidského původu. Jak je na jeho implementaci připravené Česko a co nové předpisy znamenají pro dárce, výrobce plazmatických léčiv i pacienty závislé na plazmatických proteinech?
Číst víceKalendář
Mezinárodní den HAE 2026
Mezinárodní den hereditárního angioedému (HAE Day) si každoročně připomínáme 16. května. Osvětová kampaň se zaměřuje na zvyšování informovanosti o tomto vzácném genetickém onemocnění, podporu pacientů i sdílení aktuálních poznatků o diagnostice a moderních možnostech léčby.
Číst více
Mezinárodní den povědomí o vaskulitidě 2026
Mezinárodní den povědomí o vakulitidě (Vasculitis Awareness Day) každoročně připadá na 15. května. Osvětová připomínka slouží ke zvýšení informovanosti o skupině vzácných onemocnění, která způsobují zánět cévních stěn (vaskulitidy), k podpoře pacientů a sdílení novinek v oblasti léčby.
Číst více
Světový týden primárních imunodeficiencí 2026
Světový týden primárních imunodeficiencí (PID) probíhá každoročně 22. až 29. dubna s cílem zvýšit povědomí o vzácných vrozených poruchách imunity.V předstihu pořádá Ústav imunologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Jarní školu primárních imunodeficiencí (Spring PID School 2026) ve dnech 16. až 18. dubna.
Číst více