Tuto webovou stránku provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění, která se snaží prostřednictvím vlastní pracovní skupiny zvýšit povědomí o problematice léčby plazmatickými proteiny a zlepšit přístup k těmto terapiím pro pacienty v České republice. Najdete zde příběhy pacientů, rozhovory s odborníky a aktuální informace týkající se dané oblasti.
Podpora pacientů
Aktuality
Z Perlového přístavu do nejvzácnějšího města
26. února 2026
Jak se vzácná onemocnění setkávají s proteiny z plazmy. Dlouhý společný příběh s počátky ve vejcích na tvrdo, požáru v havajském ráji a s dnešní samozřejmostí, vybojovanou ve vědeckých mozcích a laboratorním skle.
Číst víceHAE hrdinové v akci
12. února 2026
Putovní výstavu výtvarných děl dětí a dospívajících s hereditárním angioedémem si na Lékařské fakultě UK v Hradci Králové můžete prohlédnout do 28. února.
Číst víceStatečnost v krvi
28. ledna 2026
O touze po normálním životě. O krvácení do kloubů, aplikacích léků, které se nedají uspěchat i nečekaných darech von Willebrandovy nemoci. Klinická logopedka a někdejší členka Rady Českého svazu hemofiliků Jana Kalábová uvažuje o životě na průsečíku své vzácné nemoci a reality společné nám všem: Světa, který se neptá, jestli můžete, ale – jestli chcete.
Číst víceKalendář
Národní den mnohočetného myelomu 2026
Třicátý březen bude patřit lidem, jimž se do života prolnul mnohočetný myelom. V Česku je každoročně diagnostikováno přibližně 500 až 600 nových pacientů, celosvětově jich s tímto vzácným hematoonkologickým onemocněním žijí stovky tisíc – díky postupujícímu výzkumu a pokrokům v léčbě stále kvalitněji.
Číst víceDen vzácných onemocnění 2026
Poslední únorový den si připomínáme Den vzácných onemocnění, mezinárodní osvětovou iniciativu, která se koná každoročně už od roku 2008 (v přestupném roce 29. února). Je příležitostí upozornit veřejnost i instituce na potřebu komplexní, propojené a dostupné péče.
Číst více