Příběh paní Pastuchové, které byla v dospělosti diagnostikována bežná variabilní imunodeficience, byl publikovaný na portále vzacni.cz před necelými 10 lety. Pro naši platformu nám shrnula, co se za tuto dobu změnilo, jak jí dnes funguje léčba a co by jí nejvíce pomohlo.
Nějaké zdravotní potíže jsem mívala už odmalička, ale diagnózu se u mě podařilo potvrdit až v 21 letech. Vystřídala jsem od té doby mnoho různých léků, na které jsem často měla špatné reakce. Nebylo lehké si na léčbu zvyknout, sedmnáct let jsem jezdila na infuze každý měsíc. Později už jsem si léky podávala infuzní pumpou sama.
V roce 2014 jsem byla zařazena do studie, která trvala 14 měsíců. Lék, který jsem dostávala, mi vyhovoval, ale nebyl registrovaný v ČR, takže jsem jej bohužel nemohla dál užívat. Dostala jsem jiný lék, jeho podání bylo ale velmi bolestivé a měla jsem na něj alergickou reakci. Proto mi lékaři předepsali další, který si aplikuji dodnes infuzní pumpou. Snáším jej dobře, někdy sice není lehké si jej aplikovat a je to náročné na čas, ale vím, že díky němu mám dost energie, jsem vitální, mohu dělat, co potřebuji. Předtím jsem bývala velmi unavená a únava mě omezovala ve všech oblastech života.
Už 25 jsem v péči pana profesora Litzmana na Ústavu klinické imunologie a alergologie Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně. Pravidelně také chodím na plicní oddělení k panu doktoru Vlčkovi. Můj stav se za poslední roky zhoršil: dříve jsem měla jen astma, dnes už mám chronickou obstrukční plicní nemoc (CHOPN). Mám také zvětšenou slezinu (což souvisí s podáváním imunoglobulinů), naštěstí je ve stabilizovaném stavu. Každý rok chodím na CT nebo sonografii břicha, protože mám v játrech hemangiom, sraženinu, která vznikla také v důsledku podávání léků. Mám také von Willebrandovu chorobu, tedy špatnou srážlivost krve, která se u mě zjistila až v 45 letech. Léky na tuto nemoc je potřeba podat nitrožilně pokaždé, když jdu třeba k zubaři nebo na nějaký plánovaný zákrok. Podání je ale možné pouze u lékaře, případně může ke mně domů přijít zdravotní sestra.
Pan profesor z imunologie si mě pravidelně posílá na potřebná vyšetření k dalším specialistům a je s nimi ve spojení. Chodím také do nutriční ambulance: imunitní systém najdeme hlavně ve střevech, výživa a trávení s mou nemocí proto úzce souvisí. Před dvěma lety jsem výrazně zhubla, měla jsem pouhých 35 kg, dnes se postupně vracím zpátky na svou obvyklou váhu 45 kg, ale jde to velmi pomalu. Některé potraviny mi dříve působily velké problémy s trávením, nepotvrdila se však u mě ale žádná alergie, lékaři nevěděli, proč se to děje. Nyní mám upravenou dietu, dostávám nutriční nápoje a proteinovou výživu, abych měla dostatek všech živin.
Můj lék si aplikuji břišní pumpou jednou týdně, aplikace trvá hodinu dvacet minut, s přípravou hodinu a půl. Všechny nástroje musí být sterilní, chvíli také trvá, než se lék do pumpy “natáhne”. Domácí aplikace mi vyhovuje, ale je potřeba, aby mě při ní někdo hlídal, protože u ní mohou nastat vážné komplikace, dokonce infarkt nebo zástava srdce. Potřebuji tedy vždy někoho, kdo může zavolat pomoc. Takové reakce nastat skutečně mohou, sama jsem jich zažila několik, ještě když jsem dojížděla na infuze do nemocnice. Není to nic příjemného a je pak nutné zůstat nejméně jeden den hospitalizovaný v nemocnici.
Dnes už jsem na mnoho věcí souvisejících s mou nemocí zvyklá a snažím se všechno brát z té lepší stránky. Nejhorším obdobím pro mě byly začátky, kdy jsem si na léčbu teprve zvykala a měla hodně nežádoucích reakcí. Často mi nebylo dobře, měla jsem skvrny na kůži, to naštěstí pak s jiným lékem odeznělo dnes už nežádoucí reakce nemívám. Tehdy to nebylo jednoduché i proto, že mé děti byly ještě malé a vychovávala jsem je sama. Pomáhali mi ale moji rodiče, byli skvělí a pomohli vždy, když bylo potřeba. Nešlo jen o nepředvídatelné účinky léků nebo jejich aplikaci, ale také o to, že jsem bývala často nemocná. Moje tělo se neumí dobře bránit běžným infekcím, zápal plic jsem například měla osmkrát.
Jsem v kontaktu s dalšími pacienty s imunodeficiencí, s některými se setkávám u lékaře, s jinými jsme byli ve společné klinické studii, účastním se i některých pacientských setkání. Naše pacientská organizace ale není příliš aktivní. Naopak s paní profesorkou Šedivou, primářkou Ústavu imunologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice v Motole v Praze, která spolupracuje s několika pacientskými organizacemi, jsem se zúčastnila dvou konferencí a setkání v jednom z dárcovských center.
Byla to pro mě nová zkušenost, protože nejsem vůbec zvyklá vystupovat na veřejnosti. Podobně jsem byla před lety s mojí kamarádkou v parlamentu, kde jsme se snažily prosadit, aby pojišťovny začaly hradit jiné, jemnější jehly na aplikaci léků. Zatímco dospělý člověk takovou jehlu snést může, je to velmi náročné pro děti. Před námi tehdy seděl ředitel VZP, poslanci, profesoři, novináři. Nebyla to pro mě nijak lehká situace, neměla jsem s tím žádné zkušenosti, ale jsem ráda, že se tyto jehly nakonec prosadit podařilo.
Léky pro pacienty s imunodeficiencemi bohužel mívají často výpadky, protože není dostatek krevní plazmy, která je potřebná k jejich výrobě. Lékaři pak jsou nuceni pacientům měnit dávkování léků. Stalo se mi to zrovna nedávno. Většinou si lék aplikuji každý týden, teď jsme po dohodě s panem profesorem dávkování rozvolnili na deset dní s tím, že kdyby byl nějaký problém, mám přijet. Pro pacienty s imunodeficiencí platí, že pokud by delší dobu neužívali svůj lék, hrozí jim zvýšené riziko infekce, bývají pak také celkově unavenější. Proto je potřeba svůj stav pečlivě sledovat, pokud dojde k nějaké změně.
Pokud jde o cestování, musím si všechny nástroje na aplikaci, léky a zdravotní dokumentaci vozit vždy s sebou. Dříve jsem cestovala jen po Evropě, nedávno jsem poprvé letěla letadlem, kde jsem aplikační pumpu nemohla mít v kabině. To bylo poměrně stresující, jsem zvyklá ji mít vždy u sebe, je to součást mého života.
Dnes probíhá aplikace léku většinou bez problémů, i když najít správné místo se někdy podaří třeba až na třetí pokus. Někteří pacienti si lék nedokáží aplikovat sami, i dospělí, pomáhají ji v tom pak jejich manželé nebo manželky. Někdy na to zkrátka nemáte sílu, je těžké do sebe píchnout jehlu. Za ty roky už vím, že při aplikaci potřebuji být vždy v klidu, pak to jde dobře. Psychická stránka je velmi důležitá, pokud se člověk nemocí příliš trápí, tím víc ho “lapne”. Je potřeba být se svou situací vyrovnaný.
Mám tři děti a čtyři vnoučata, páté je na cestě. Přeji si, abych tu s nimi mohla být co nejdéle a užívat si jich. Vím, že to u mé nemoci není samozřejmé: několik pacientů, které jsem dříve potkávala na infuzích, už mezi námi bohužel není. Ale já si to přeji ze všeho nejvíce.
Miroslava Pastuchová