Záhada skrytá v kostech, labyrint ordinací, ozdravné setkání s realitou i zrychlující budoucnost léků z plazmy. Alice Onderková z Klubu pacientů mnohočetný myelom vás provede krajinou únavy, naděje – a nekonečné proměnlivosti.
Jedete po dálnici a život swinguje v obvyklém rytmu. Hlavou vám běží práce, peníze, duševní rozpoložení příbuzných a lásek, počasí a možná čas k nejbližšímu odpočívadlu. Z rádia hraje zdánlivě nekonečná písnička. A pak se kdesi v útrobách existence cosi přihodí. Asfalt pod koly se rozhoupe. Možná zaznamenáte několik nesrozumitelných varovných dopravních značek a zpomalíte. Nebo rovnou najedete na retardér a bolest v kříži oznámí, že vám právě praskly tři obratle. Dálnice se zúží na jediný stísněný pruh a skončí černožlutou závorou. A těsně před ní si všimnete sjezdu a cedule s poněkud ironickým nápisem Vítá vás mnohočetný myelom. No a to už musíte dupnout na brzdu a vstřebat náhlou změnu trasy. Už ten zvláštní exotický název – jako lego rozsypané na podlaze. Pozornější pohled do navigace ukáže, že vjíždíte do krajiny s předponou „onko“. Mnohočetný myelom, vzácné hematoonkologické onemocnění. Co to vlastně znamená?
„Když máte štěstí, dobrou léčbu
a dobrý myelom, můžete být vyléčeni.“
Z dálnice se stala klikatá okreska a nakonec musíte zastavit, protože dál už se dostanete jen po svých a pěšina stoupá. Vyndáte z kufru batoh, o kterém jste ani nevěděli, že ho máte, rozhlédnete se a zjistíte – že nejste sami. Na značkách vašeho nového treku v českých horách najdete přibližně 4500 podpisů. A z velké obrazovky na začátku trasy vás vítá charismatický muž v bílém plášti a zjevně ho nikdy neomrzí opakovat: „Když máte štěstí, dobrou léčbu a dobrý myelom, můžete být vyléčeni.“
Profesor Roman Hájek, jeden ze zakladatelů spolku lékařů a vědců České myelomové skupiny a přednosta Kliniky hematoonkologie ve Fakultní nemocnici Ostrava pronáší tuhle nadějnou a přitom realistickou větu v dokumentárním filmu Rozálie Kohoutové Jak orat s čertem, život s mnohočetným myelomem. Dobře ví, o čem mluví a zní víc než přesvědčivě.
Takže vyrazíte. Možná budete muset překonat únavu, možná nechuť a docela jistě strach z neznámé země. Když máte kliku nebo trochu zapátráte, potkáte skvělou průvodkyni – Alici Onderkovou, koordinátorku Klubu pacientů mnohočetný myelom. Na trase je už od roku 2008, už její hlas uklidňuje a myelomovou stezkou s vámi zvládne projít za každého počasí: Začínala jako sestra na hematoonkologii, později se pustila do odborné pedagogiky a když říká „my“, má na mysli komunitu lékařů, sester, pacientů i jejich blízkých. Vyplatí se mít ji po boku – ať už se nový životní směr týká přímo vás nebo jste spolujezdec z rodiny.
Ohlédněme se tedy k dálničnímu sjezdu a prvním hrbolům na hladké silnici – nasměrovaly nás až sem, na začátek strmé stezky, která vás nicméně může dovést do celkem malebného údolí. Zdá se, že klesání zpátky k obvyklému rytmu života budou stále více usnadňovat i léky z lidské plazmy. A je v tom jemný paradox, protože právě v plazmatických buňkách ukrytých v kostní dřeni tenhle dlouhý trek – začíná.
Únavné dny a jiné záhady dostávají jméno
V pětiletém průměru určení diagnózy vzácných onemocnění patří myelom k těm rychlejším. Což ale neznamená že by první kroky neměly začít – tak trochu záhadně. Mnohočetný myelom, věrný svému jménu, má totiž ve zvyku přihlašovat se různě: Únavou, z níž se jen tak nevyspíte. Opakovanými a podivně vleklými infekcemi. Sílícími bolestmi zad, s nimiž si analgetika neporadí. Anémií. Čtvrtina budoucích pacientů má potížemi s ledvinami. Když Alice Onderková vypočítává varovné příznaky, je jasné, že lékaři v první linii to s určením diagnózy nemají nejlehčí.
„Ideálně by lidé měli přijít k praktikovi, po měsíci, dvou se dopátrá, o co by mohlo jít a do tří měsíců být u odborníka. Realita je ale úplně jiná. Bývá to půl roku až rok než někoho napadne, že by to mohl být myelom.“ Jde totiž o věk – medián myelomu je 69 let, kdy bolesti zad a únava nemusí znamenat nic podezřelého, naopak. Koneckonců, koho nikdy nebolelo v kříži a občas se necítil unavený bez ohledu na datum narození?
„Setkávám se i s tím, že starší pacienty jejich praktici odbývají odkazem na věk, takže někteří svůj stav trpělivě snáší, dokud se dostatečně nezhorší, za jiné se postaví jejich rodina. A ti mladší, kolem čtyřicítky se mnohdy zdají být na myelom příliš mladí… Včasná diagnostika je problém. Naštěstí nejde o dny jako u jiných onkologických onemocnění, malou prodlevu sneseme a musím se lékařů praktiků zastat: pokud nemají s myelomem zkušenost, v tom obrovském množství diagnóz, které jim projde rukama, může být vážně těžké myelom určit,“ podotýká Alice a přidává další skupinu příznaků, tentokrát už nepřehlédnutelných:
„Úrazy a devastující zlomeniny. Kyčelní hlavice vražená do pánve. Měli jsme pacientku, která v autě přejela retardér a zlomila si tři nebo čtyři obratle. Myelom totiž rozpouští kosti a rentgen pak ukáže něco jako obraz ementálského sýra – osteolytická ložiska jsou dobře vidět na lebce, dlouhých kostech a obratlech a někdy se lidé stávají úplně ležícími. Nám potom volají jejich blízcí a ptají se, zda je naděje na zlepšení.“ pokračuje Alice, vypráví o ženě, kterou léčba vrátila z postele zpátky do akčního života a postupně zavěšuje do vzduchu mlžný obraz imunitní poruchy, kdy se plazmatické buňky zodpovědné za tvorbu protilátek promění, začnou se v kostní dřeni nekontrolovaně množit a oslabovat přirozenou obranyschopnost těla. Různými způsoby i nezřetelnými cestami, které ukážou svůj význam až pohromadě.
Alice upozorňuje na projekt, který tenhle akord rozeznívá už skoro dvacet let: „Od roku 2008 v Česku běží edukační projekt CRAB. Myelom doprovází i zvýšení vápníku v krvi, takže C jako calcium, ledviny – renal, anémie a B neboli bones, kosti. Tohle se snažíme dostat k nefrologům, ortopedům a hlavně praktikům, kteří mohou myelom zachytit a odeslat pacienta k hematoonkologovi. Teď už běží i CRAB II., kdy se tuhle zkratku a vše související snažíme zapsat do paměti přímo medikům, spousta našich lékařů přednáší… Ono to základní vyšetření není drahé, stačí odebrat biochemii, poslat na rentgen – jde prostě jen o to, aby to člověka napadlo.“
„Po určení diagnózy lidé nezažívají další šok
jako je to s jinými nádorovými
onemocněními – nemusí rychle do nemocnice,
nečeká je operace.“
Dříve nebo později to někoho opravdu napadne. A pak, po návratu z ambulance odborníka na krevní nádorová onemocnění začíná další etapa. Co se vlastně děje? Co bude dál? Zítra? Za rok? Za pět? Bzučící úl otázek se žihadly nejistot všeho druhu.
V nové krajině mysli
Co to je? Proč já? Otázky nekončí a cedule s nápisem „mnohočetný myelom“ je spíš posiluje. „Většina lidí netuší, co myelom je a v první chvíli nevědí, jak to celé uchopit. Na začátku si myelom vůbec nespojují se světem onkologie. Až v řádu hodin nebo dnů jim dojde, že jde o krevní nádorové onemocnění a to pak samozřejmě znamená šok.“
A na otázku „proč já?“ navíc prakticky nemůžete dostat odpověď – na rozdíl třeba od kuřáka nad snímkem plicního nádoru. „U nás jsou to obecné věci: životní styl, dlouhodobý stres, vliv prostředí – nic konkrétního…“
V tomhle oparu nevysvětlitelna nicméně poblikává lucerna, která počáteční šok a skleslost z nové krajiny mysli aspoň trochu zmírňuje: „Po určení diagnózy lidé nezažívají další šok jako je to s jinými nádorovými onemocněními – nemusí rychle do nemocnice, nečeká je operace. Naši pacienti se léčí ambulantně. Nejsou vytržení z rodiny, blízcí pořád fungují. A lékaři jsou rádi, když s nimi na první vyšetření příbuzní přicházejí – vytvářejí se plány léčebného postupu, probíhají doplňková vyšetření, řeší se strategie, termíny a to může být na jednoho člověka prostě moc.“
Tohle zahlcení zdravotním itinerářem možná způsobuje, že lidé na počátku treku s mnohočetným myelomem nemají čas a nejspíš ani energii myslet na psychologickou pomoc – i když o spojení mezi duševní vyrovnaností a imunitou dnes už nikdo nepochybuje. „Psychologa moc nechtějí, možná ti mladší, kolem čtyřicítky nebo padesátky, ale pro starší znamená psychoterapie pořád ještě stigma. A navíc toho mají opravdu hodně, všechno běží v režii ambulance a nemocničních stacionářů, málokdo hledá v první fázi někoho dalšího.“
Psychosomatická struna se ale významně rozehrává při každoročním odpoledním setkání členů pacientského klubu s psychologem a autorem knihy Psychoonkologie Martinem Pospíchalem (Alice Onderková spolu s dalšími odborníky rukopis připomínkovala) – ale na to je v prvních týdnech obvykle brzy. A brzy bývá i na kontakt se samotnou pacientskou organizací.
„Člověk projde první linií léčby,
transplantací a pak se očekává remise.
Jenomže tak to vždycky není…“
Přestože Alice zdůrazňuje skvělou spolupráci s lékaři, kteří o Klubu pacientů mluví už při prvních setkáních v ordinacích, „starší lidé se prostě nechtějí moc organizovat. Stává se, že nejdřív vyšlou někoho z rodiny nebo přátel, aby zjistili, jak naše organizace funguje. Mluví o tom, že nechtějí být do ničeho tlačeni, nemají sílu na setkávání anebo se nechtějí vázat. Často se bojí, že by museli povinně na semináře a schůzky, že po nich někdo bude něco chtít – což tak samozřejmě vůbec není. Když najdou odvahu a přidají se, slýchám od nich moc hezká slova.“
Alice mluví o rozdílech v generacích i diagnózách, o mladších ženách s nádory prsu s rodinami a malými dětmi, pro něž je psychologická pomoc spíše samozřejmostí stejně jako setkávání s lidmi v podobné situaci.
Čas a postupující orientace v nové krajině mysli nicméně prvotní hrany nedůvěry obrousí. A samozřejmě i dobře fungující léčba – což nás na cestě k myelomovým průsmykům všeho druhu přivádí k další obtížné pasáži.
Skalní bludiště ordinací
Stezka sice nemocniční postel obchází, ale ambulantní léčba znamená kmitání mezi mnoha body. „Dělají se specifická vyšetření, odběry krve, kostní dřeně, na magnetické rezonanci a CT se zjišťuje, kde jsou osteolytická ložiska, což lékaři pak potřebují pro srovnání při návratu nemoci nebo problémech s kostmi…“
Alice vypočítává série průzkumů těla a protokoly různých léků, které mají za úkol v první linii terapie maximálně zasáhnout nádorové buňky. Což pro pacienty z měst mimo hlavní hematoonkologická centra (Plzeň, Praha, Brno, Hradec Králové, Olomouc a Ostrava) může znamenat dlouhé cestování. „Spádové vzdálenosti bývají i devadesát kilometrů a na stacionáři pak lidé často tráví spoustu hodin, klidně celý den: odebere se krev, pak čekání na výsledky, přípravu léku a jeho podání – opravdu to není tak, že dostanou injekci a jedou domů.“
Celé to stoupání polem ordinací a stacionářů vede k prvnímu vrcholu jménem – transplantace. Alice o ní mluví jako o zlatém standardu: „Je velmi účinná a má potenciál navodit delší a hlubší remisi. Podstupují ji lidé v dobrém zdravotním stavu do sedmdesáti let – pokud pacient neodmítne, což se stává jen výjimečně nebo ji neznemožní různé komorbidity. Mnozí prošli i tandemovou transplantací, kdy během půl roku proběhnou dvě transplantace kostní dřeně. U myelomu se nehledají dárci, téměř vždy se odebírají vlastní kmenové buňky pacientů.“
„U pacientů, kteří z léčby prakticky nevyjdou
a tělo mají vyčerpané a zatěžované mnoha opakovanými
těžkými infekcemi, nastupují imunoglobuliny.“
Samozřejmě, transplantace znamená další zátěž pro tělo i imunitu, pacienti po zákroku tráví několik dnů na izolovaných pokojích a doufají, že všechno půjde podle plánu: „Člověk projde první linií léčby, transplantací a pak se očekává remise. Jenomže tak to vždycky není…“
Alice krčí rameny nad další ukázkou mnohočetnosti a naše stezka právě dospěla do pásma, kde se ještě před pár lety ztrácela ve složitém terénu. Jenže to se začíná měnit.
Souřadnice léků z plazmy neboli nástup imunoglobulinů
„Imunoglobuliny se podávají v okamžiku, kdy imunita díky léčbě, samotnému myelomu či vyčerpání těla ztrácí na síle, a objevují se opakované infekce.“ pokračuje Alice. „Někteří pacienti se dostanou do remise, nějakou dobu ještě užívají léky a pak, po různě dlouhou dobu, žijí život ,zdravého člověka’ s pravidelnými návštěvami u svého specialisty. Jenomže jsou i takoví, kterým se nemoc do půl roku, za rok vrátí a oni musí v intenzívní terapii pokračovat. A jde to dál, třetí, čtvrtá, pátá linie a remise v nedohlednu. U těchto pacientů, kteří z léčby prakticky nevyjdou a tělo mají vyčerpané a zatěžované mnoha opakovanými těžkými infekcemi, třeba třemi čtyřmi zápaly plic za rok – nastupují imunoglobuliny.“
A imaginární duch zdravotnického systému jasně chápe, že plazmatické léky jsou v tomhle případě vhodné řešení: „Patříme k diagnózám, které mají imunoglobuliny hrazené zdravotní pojišťovnou, je přesně stanoveno, za jakých podmínek o ně může lékař požádat. Nepotřebujeme je trvale jako pacienti s jinou diagnózou, jen v období opakovaných infekcí. Hladina imunoglobulinů v krvi se vyrovná – i když naši lékaři říkají, že nesledují ani tak hladinu jako spíš jestli se infekce objevují a to, aby pacienti nemuseli dostávat antibiotika. Berou totiž obrovské množství léků a antibiotika si šetříme na další věci …“
A samozřejmě, kromě léků dostávají i doporučení, jak se v citlivých obdobích jara a podzimu nebo po transplantaci chránit: „Když už musí do MHD nebo do čekárny svého hematoonkologa, tak s rouškou, odepřít si setkání s nemocnými vnuky, což ti starší nesou dost těžce, ale dětské infekce jsou pro ně zvlášť nebezpečné. Během chřipkových epidemií a při častých změnách venkovních teplot vynechat kina a divadla, pozor na nákupní centra a po příchodu domů si nezapomenout umýt ruce …“
Obranyschopnost těla prostě z myelomového zorného pole nikdy neunikne – během intenzivní léčby, ani v době remise. A zdá se, že postupné prolínání imunoglobulinů do harmonizace léčbou a nemocí narušené imunity bude pokračovat: „Ještě před třemi, čtyřmi roky bych řekla, že takových pacientů je menšina. Jenže s příchodem nejmodernějších léků z řady protilátek nebo geneticky modifikovaných T-lymfocytů je imunita natolik zasažena, že počet pacientů s potřebou imunoglobulinů narůstá. Už to vidíme. V letech 2018, 2019 měla doktorka Jungová v Plzni několik pacientů na imunoglobulinech, ostatní regiony to řešily antibiotiky. Už ale přibližně rok slyším i z jiných regionů, že lékaři právě při léčbě monoklonálními či bispecifickými protilátkami a CAR-T produkty stále častěji sahají po imunoglobulinech – antibiotika nestačí a imunoglobuliny odvádějí dobrou službu. Moderní léky jsou pro nás nové, nastavují se léčebné protokoly a lékaři i my se v nové situaci rozhlížíme a stále se učíme,“ pokračuje Alice a načrtává budoucnost osazenou moderními přípravky podpořenými imunoglobuliny už v první linii léčby.
„Kdyby se nám to povedlo, předpokládáme, že se pacienti dostanou do mnohaletých remisí. Profesor Hájek mluví o funkčním vyléčení myelomu, kdy nemůžeme říct, že bychom nemoc zlikvidovali, ale natolik dobře ji uspíme, že člověk může opravdu z tohoto světa jednou odcházet na docela jiné onemocnění.“
Věčný rozhovor mysli a těla
Všichni se někdy chceme vrátit. Do světa „před“, do života „jako dřív“. Zpátky na dálnici a co nejrychleji. Zvlášť v době prvních kroků, kdy dlouhý trek s mnohočetným myelomem teprve začíná. „Psychika jede naplno, je to období hledání, jak život poplyne dál. Lékaři i my jako pacientská organizace víme, že není dobré upínat se na to, že se život vrátí do úplně stejných kolejí jako před nemocí. Ne že by se pacienti nemohli věnovat věcem, které mají rádi, třeba sportu a cestování, ale je dobré zkusit si v hlavě srovnat věci tak, aby se nevraceli do hektického života se stresy a nechutí říct si o pomoc. Pochopitelně tohle nechtějí slyšet, protože návrat do původního života je pro mnohé hlavní motivací. Představa, že po překonání úvodní léčby budou žít jako předtím.“
Rychlý pruh dálnice a nová nekonečná písnička z rádia znamenají znovunalezení ztraceného pokladu. A kultura nás různými hlasy nabádá k zápasu, k boji, k porážce nemoci a znovuzrození ve starých souřadnicích. Jenže… „Osobně nemám ráda, když se lidem říká, aby bojovali, ač samozřejmě rozumím tomu, že jde o nápomocné vyjádření, především pro muže,“ uvažuje Alice. „Sami to říkají: jo, to je paráda, máme cíl… Vnímám to slovo jako trochu nátlakové a potom, nemoc a tělo jedno jsou, tak proti čemu a jak má člověk vlastně bojovat? Netvrdím však, že jsem tohle povzbuzení nikdy nepoužila nebo nepoužiji. Motivace je hlavním motorem a pokud je pro člověka – především v počátečním období nemoci – představa boje motivační, použiji i tuto strategii. I když tušíme, že není úplně nejlepší, motivační faktor převáží.“
„Pro většinu lidí je remise velmi radostná.
Žijí téměř stejný život jako předtím,
ale když se chtějí vrátit úplně, záhy zjistí, že to nejde.“
A nejlepší strategie to není i proto, že počáteční psychický náraz a šok nemusí být tím posledním. Takže pokud se neupnete na pocit konečného vítězství už po úvodní fázi léčby, jste připravenější, když se nemoc po čase – znovu přihlásí.
„Relaps je něco, co mají všichni pacienti nějakým způsobem v hlavě. Je to v dálce, nikdo neví, kdy nastane, všichni si přejí, aby přišel co nejpozději. Je hluboce zasunutý v myšlenkách, někomu se daří jej zatlačit do hloubky, jiným ne. Často padá otázka, jestli pacienti sami mohou udělat něco, aby příchod relapsu oddálili… A když se pak objeví, zažívají obdobnou psychickou zátěž jako na začátku, ne-li ještě větší. Je to podobné, jen už tu počáteční intenzivní léčbu máte za sebou a víte, do čeho jdete. Co se v prvním období odpracuje, jak člověk přerovná životní styl, o to lépe se pak s relapsem vyrovná.“ Jinými slovy – nakonec vypadá nejužitečněji ztlumit přání a sny o cestě v čase a spíš prozkoumat reálnou stezku přímo pod nohama. A ta, jak uvidíme v malebném údolí remise, může vypadat docela příjemným krajem. Alespoň na první a někdy i na druhý pohled.
Údolí remise a mnohočetná perspektiva
Tři stovky kilometrů týdně v sedle kola a trénovaní florbalového dorostu? Předcvičování jógy? Práce na zahradě nebo reálný slib vnoučatům na život do devadesátky a každodenní procházky? Hrdinové dokumentárního filmu Jak orat s čertem, život s mnohočetným myelomem dokazují, že dálnice nikdy není daleko. Zvlášť když léčba zabere – a myelom usne. Na jak dlouho? Nevíme. Někdy na roky, jindy se probere a přihlásí se po pár týdnech. Záleží na typu a agresivitě nemoci, na nevyzpytatelnosti myelomových buněk. Tělo je složitý mechanismus a nehraje podle předem napsaných linek. V každém případě znamená sestup k dálnici pokus o návrat do starého dobrého světa, kdy slova jako myelom ještě dřímala v zavřené knize.
„Pro většinu lidí je remise velmi radostná. Žijí téměř stejný život jako předtím, ale když se chtějí vrátit úplně, záhy zjistí, že to nejde. Právě kvůli někdy až zneschopňující únavě – to je hlavní. Únava a infekce kvůli oslabené imunitě. Infekce zvládnou, jen prostě déle kašlou, vše trvá delší dobu a je více vyčerpávající. A únava přichází ve vlnách, jsou třeba čtrnáct dní v pohodě a pak dva dny leží, stačí se trochu přetáhnout…“
Lidé s myelomem jsou tak trochu záhada i pro praktiky nebo revizní lékaře, na jejichž rozhodnutí závisí invalidní důchod. Nemluvě o zaměstnavatelích a šéfech. „I mladí pacienti, což u nás znamená kolem čtyřicítky, kvůli únavě nemusejí zvládat ani poloviční úvazek a když dostanou invalidní důchod, mohou o něj pak přijít, protože – když nemají výrazně poškozené kosti a klouby a třeba nenosí páteřní korzet – ani nevypadají nemocně.“
Což je navzdory všem složitostem situace vlastně dobrá zpráva, protože jejich svět na ně pořád čeká.
„Říkáme jim, aby dělali všechno, co mají a rádi a všechno co jim tělo dovolí. A pokud si nejsou jisti, ať se poradí se svými lékaři, zda by to či ono doporučili. Stává se, že v některých dnech mohou mnoho, v jiných méně. Občas je to pro některé lidi matoucí, ale jednoduchý návod neexistuje a někdy vidím, jak doporučení – poslouchejte své vlastní tělo – představuje těžko uchopitelný rébus,“ vykresluje Alice údolí remise jako krajinu, v níž se sice pozměnily kulisy, ale život se nevymknul z kloubů a dál pokračuje víceméně v gravitaci běžných dnů.
„Je to mnohočetná perspektiva, mnohočetná problematika a mnohočetně barevný život,“ usmála se Alice nad nevyzpytatelnou každodenností lidí, jejichž krev si s imunitou pohrála na poněkud výstřední způsob. A ještě něco: Jak vědí horolezci, když jednou vystoupáte na vrchol, zpátky se vracíte tak trochu proměnění. Hematoonkolog Petr Pavlíček z pražské vinohradské nemocnice to na obrazovce u začátku stezky, kde běží v nekonečné smyčce dokument Jak orat s čertem, život s mnohočetným myelomem vystihl podobně jako Alice: „Někteří pacienti zjišťují, že to, co se z dálky zdálo čistě černé, ve skutečnosti hraje daleko víc barvami. A někteří to soužití s chorobou komentují slovy, která já jako lékař nesmím říct, ale oni jako pacienti mohou. Někteří řeknou, že by tu zkušenost nevzali zpět. A to je jedno z velkých vítězství, kterého jsem v hematologické ambulanci účasten.“
Kdo chce, může říct amen a pokusit se najít na životní dálnici svou vlastní, novou – a co možná nejšťastnější trasu.
***
Mgr. Alice Onderková je koordinátorkou pacientské organizace Klub pacientů mnohočetný myelom, kde působí od roku 2008. Původně pracovala jako zdravotní sestra na hematoonkologickém oddělení a později také jako pedagožka v oblasti zdravotnictví. Věnuje se podpoře pacientů s mnohočetným myelomem, organizaci vzdělávacích aktivit a komunikaci mezi pacienty a odbornou veřejností. Je autorkou knihy Ošetřovatelská abeceda a spoluautorsky se podílela na kolektivní monografii Maligní onemocnění, psychika a stres. Foto ze Dne onkologických pacientů v roce 2023: „Každou první neděli v červnu se celosvětově připomíná Survivorship Day a společně s Hlasem onkologických pacientů jsme se v roce 2023 k těmto aktivitám připojili i my v Klubu pacientů. Přijďte za námi do Tyršova domu, najdete zde skvělou atmosféru, zajímavé aktivity pro děti i dospělé, pohodu a především odpovědi na vaše otázky.“
***
Přelet nad hnízdem myelomu
Projděte si základní souřadnice kostní
dřeně a světových souvislostí
Mnohočetný myelom je zhoubné onemocnění krve vycházející z plazmatických buněk, tedy zralých bílých krvinek, které za normálních okolností vytvářejí protilátky a pomáhají organismu bránit se infekcím. Při myelomu se tyto buňky v kostní dřeni změní na nádorové a začnou se nekontrolovaně množit. Zároveň vytlačují zdravé krvetvorné buňky a narušují tvorbu normálních protilátek, což vede mimo jiné k oslabení imunitního systému.
Svět: Každý rok je na světě diagnostikováno přibližně 188 000 nových případů mnohočetného myelomu. Celkově s tímto onemocněnímžije přibližně 400 000 lidí. Jde o druhé nejčastější nádorové onemocnění krve po non-Hodgkinově lymfomu.
Evropa: V Evropě ročně přibude 50 000 nových pacientů. Incidence se pohybuje zhruba 4,5–6 případů na 100 000 obyvatel ročně.
Česká republika: V Česku si diagnózu mnohočetného myelomu každý rok vyslechne přibližně 500–600 nových pacientů. Incidence je zhruba 4,8 případu na 100 000 obyvatel, což odpovídá evropskému průměru. Celkem u nás žije několik tisíc pacientů s myelomem nebo po jeho léčbě, přičemž díky zlepšující se terapii jejich počet dlouhodobě roste.
Historie onemocnění: Nemoc byla poprvé popsána v polovině 19. století, kdy britský lékař William Macintyre a chemik Henry Bence Jones identifikovali charakteristickou bílkovinu v moči pacientů, dnes známou jako Bence-Jonesův protein. Od té doby se diagnostika i léčba výrazně posunuly, zejména v posledních desetiletích.
Úroveň léčby v Česku: Česká republika patří mezi země s velmi kvalitní péčí o pacienty s mnohočetným myelomem díky síti specializovaných center a aktivnímu klinickému výzkumu. Na mezinárodní úrovni je velmi respektovaná například Česká myelomová skupina, která se podílí na klinických studiích a vývoji nových léčebných postupů.
***
Kam se ještě vypravit
Chcete o myelomu a lidech kolem
jeho léčby zjistit víc? Stačí kliknout.
Klub pacientů – mnohočetný myelom je kromě jiného členem ČAVO a Pracovní skupiny uživatelů plazmatických proteinů (PUPP), na jeho stránkách najdete podrobné info o léčbě, včetně autentických příběhů lidí, jejichž život myelom ovlivňuje.
Dokumentární film režisérky Rozálie Kohoutové Jak orat s čertem, život s mnohočetným myelomem objevíte v archivu České televize. Doporučujeme!
Roli imunoglobulinů při podpůrné léčbě mnohočetného myelomu vám podrobněji vysvětlí hematoonkoložka MUDr. Alexandra Jungová, Ph.D. z Fakultní nemocnice Plzeň.
Rozhovor s prof. MUDr. Romanem Hájkem, CSc., světově uznávaným odborníkem na léčbu mnohočetného myelomu a přednostou ostravské Kliniky hematoonkolige jsme publikovali v září 2025 v souvslosti se Světovým dnem lymfomu.
Text: Dalibor Demel
Foto: Pixabay, DD s použitím AI a archiv Klubu pacientů – mnohočetný myelom