Aktuality
Společně můžeme zajistit, že o pacientských potřebách bude slyšet a že budou brány v potaz
Před rokem byla založena Pracovní skupina uživatelů plazmatických proteinů (PUPP) při České asociaci pro vzácná onemocnění (ČAVO). Při té příležitosti přinášíme rozhovor s Camelií Isaic, předsedkyní HAE Junior a vedoucí této skupiny.
Číst více
Nové evropské nařízení by mělo zajistit dostupnost a spolehlivé dodávky kritických léků
Nařízení o kritických léčivých přípravcích (Critical Medicines Act, CMA) je legislativní návrh Evropské komise předložený 11. března 2025, jehož cílem je zajistit dostupnost a spolehlivé dodávky přibližně 270 léčiv považovaných za kritické pro zdraví občanů EU. Rozhovor k tomuto tématu nám poskytl Mgr. Igor Pieš, který je odborným garantem naší platformy.
Číst vícePrestižní ocenění pro Ústav imunologie FN Motol a 2. LF UK potvrzuje kvalitu péče, jakou jeho pacienti dostávají
Evropská akademie pro alergologii a klinickou imunologii (European Academy of Allergy and Clinical Immunology, EAACI) v červnu na svém kongresu v Glasgow, jehož se zúčastnilo více než 8 000 účastníků, udělila Ústavu imunologie FN Motol a 2. LF UK prestižní ocenění Advanced Research Centre. To jej řadí mezi nejlepší centra v oblasti výzkumu imunitních poruch, alergií a autoimunitních a zánětlivých onemocnění.
Číst víceRegistrace na Mezinárodní kongres o primárních imunodeficiencích (IPIC) za zvýhodněnou cenu
Mezinárodní organizace pacientů pro primární imunodeficience (IPOPI) pořádá v listopadu tohoto roku v Praze Mezinárodní kongres o primárních imunodeficiencích (IPIC). Česká asociace pro vzácná onemocněné (ČAVO) je jeho lokální partnerskou organizací.
Číst víceStanovisko PUPP představí pacientské priority
Pracovní skupina uživatelů plazmatických proteinů (PUPP) schválila na svém zasedání 16. 5. 2025 finální znění svého Stanoviska. Toto Stanovisko vzniklo na základě podnětů jednotlivých členů pracovní skupiny (pacientů a zástupců pacientských organizací) a opírá se také o informace z analýzy k dostupnosti plazmatických proteinů, kterou si nechala v roce 2024 vypracovat Česká asociace pro vzácná onemocnění.
Číst víceSvětový den povědomí o lymfomu
Světový den povědomí o lymfomu (WLAD) se koná každoročně 15. září během měsíce povědomí o rakovině krve.
Číst víceMezinárodní den HAE
16. května proběhne mezinárodní Den HAE (HAE Day), který šíří osvětu o hereditárním angioedému (HAE) mezi laickou i odbornou veřejností.
Číst víceSetkání Pracovní skupiny uživatelů plazmatických proteinů (PUPP)
16.5.2025 od 13h proběhne další setkání Pracovní skupiny uživatelů plazmatických proteinů (PUPP).
Číst víceNová evropská legislativa týkající se krevní plazmy posílí bezpečnost, ale poskytne i více flexibility (rozhovor s Mgr. Igorem Piešem)
Mgr. Igor Pieš, který je odborným garantem naší platformy, nám poskytl rozhovor o legislativním rámci pro využívání plazmových proteinů a jeho očekávaných změn.
Číst víceNaším cílem je spravedlivý a udržitelný přístup k péči pro každého pacienta s PID bez ohledu na to, kde žije (rozhovor s Otilií Stanga)
Otilia Stanga, členka představenstva International Patient Organization for Primary Immunodeficiencies (IPOPI, Mezinárodní organizace pacientů pro primární imunodeficience), nám poskytla rozhovor u příležitosti právě probíhajícího Světového týdne primárních imunodeficiencí.
Číst víceProběhne Světový týden primárních imunodeficiencí
Na konci dubna (22-29/4) se po celém světě připomíná Světový týden primárních imunodeficiencí (World Primary Immunodeficiencies Week). Jeho cílem je zvýšení povědomí o skupině více než 550 nemocí, se kterými žije odhadem 6 milionů lidí (z nichž 70-90 % bohužel zůstává nediagnostikováno).
Světový týden primárních imunodeficiencí
Na konci dubna (22-29/4) se po celém světě připomíná Světový týden primárních imunodeficiencí (World Primary Immunodeficiencies Week).
Číst víceSvětový den hemofilie
17. dubna se po celém světě připomíná Světový den hemofilie, vzácného genetického onemocnění způsobujícího poruchy krevní srážlivosti.
Číst víceVýzva #Active4HAE
1.4. – 31.5.2025
Pacientská organizace HAE Junior zve všechny členy, zdravotníky, partnery a podporovatele, aby se připojili k výzvě #Active4HAE…
Pokud se člověk nemocí příliš trápí, tím víc ho “lapne”
Příběh paní Pastuchové, které byla v dospělosti diagnostikována bežná variabilní imunodeficience, byl publikovaný na portále vzacni.cz před necelými 10 lety. Pro naši platformu nám shrnula, co se za tuto dobu změnilo, jak jí dnes funguje léčba a co by jí nejvíce pomohlo.
Číst vícePoruchy imunity budeme v budoucnu léčit personalizovaněji (rozhovor s prof. Annou Šedivou)
Rozhovor s profesorkou Annou Šedivou, primářkou Ústavu imunologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice v Motole v Praze, jsme poprvé publikovali na protále www.vzacni.cz u příležitosti Mezinárodního týdne dárcovství krevní plazmy na podzim 2024.
Číst vícePřipojte se k Pracovní skupině uživatelů plazmatických proteinů
Máte zkušenost s terapií léčiv vyráběných z krevní plazmy, ať už jako pacient, rodinný příslušník nebo zastupitel pacientské organizace? Přidejte se k Pracovní skupině uživatelů plazmatických proteinů (PUPP), kterou v roce 2024 založila Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).
Číst více