Tuto webovou stránku provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění, která se snaží prostřednictvím vlastní pracovní skupiny zvýšit povědomí o problematice léčby plazmatickými proteiny a zlepšit přístup k těmto terapiím pro pacienty v České republice. Najdete zde příběhy pacientů, rozhovory s odborníky a aktuální informace týkající se dané oblasti.
Podpora pacientů
Aktuality
Společně můžeme zajistit, že o pacientských potřebách bude slyšet a že budou brány v potaz
20. srpna 2025
Před rokem byla založena Pracovní skupina uživatelů plazmatických proteinů (PUPP) při České asociaci pro vzácná onemocnění (ČAVO). Při té příležitosti přinášíme rozhovor s Camelií Isaic, předsedkyní HAE Junior a vedoucí této skupiny.
Číst více
Nové evropské nařízení by mělo zajistit dostupnost a spolehlivé dodávky kritických léků
12. srpna 2025
Nařízení o kritických léčivých přípravcích (Critical Medicines Act, CMA) je legislativní návrh Evropské komise předložený 11. března 2025, jehož cílem je zajistit dostupnost a spolehlivé dodávky přibližně 270 léčiv považovaných za kritické pro zdraví občanů EU. Rozhovor k tomuto tématu nám poskytl Mgr. Igor Pieš, který je odborným garantem naší platformy.
Číst vícePrestižní ocenění pro Ústav imunologie FN Motol a 2. LF UK potvrzuje kvalitu péče, jakou jeho pacienti dostávají
7. července 2025
Evropská akademie pro alergologii a klinickou imunologii (European Academy of Allergy and Clinical Immunology, EAACI) v červnu na svém kongresu v Glasgow, jehož se zúčastnilo více než 8 000 účastníků, udělila Ústavu imunologie FN Motol a 2. LF UK prestižní ocenění Advanced Research Centre. To jej řadí mezi nejlepší centra v oblasti výzkumu imunitních poruch, alergií a autoimunitních a zánětlivých onemocnění.
Číst víceKalendář
Světový den povědomí o lymfomu
Světový den povědomí o lymfomu (WLAD) se koná každoročně 15. září během měsíce povědomí o rakovině krve.
Číst víceMezinárodní den HAE
16. května proběhne mezinárodní Den HAE (HAE Day), který šíří osvětu o hereditárním angioedému (HAE) mezi laickou i odbornou veřejností.
Číst víceSetkání Pracovní skupiny uživatelů plazmatických proteinů (PUPP)
16.5.2025 od 13h proběhne další setkání Pracovní skupiny uživatelů plazmatických proteinů (PUPP).
Číst více