Publikujeme v souvislosti se zářijovým Měsícem povědomí o nádorových onemocněních krve (Blood Cancer Awareness Month)
Předsedkyně pacientské organizace Diagnóza leukémie Jana Pelouchová uvažuje o důvěře a otevřenosti mezi lékaři a pacienty, životní otužilosti a především o léčivé moci nepřikrášlené pravdy.
Talent pro život. Smysl pro realitu. A schopnost ji změnit. Tohle trojhvězdí poblikávalo ve vzduchu ještě dlouho poté, co setkání s Janou Pelouchovou skončilo. Shodou okolností jsme se k rozhovoru sešli na psychoterapeutické klinice, místě kde otázky typu „co se vlastně doopravdy děje?“ a setkávání s realitou léčí – na rozdíl od obranných manévrů všeho druhu a nechuti k pojmenovávání i nepříjemných stránek skutečnosti. A blahodárnost realistického úhlu pohledu na věc dost možná platí i pro ty, jimž nevypoví službu mysl, ale tělo.
„Pacient by měl o své nemoci něco vědět, poučit se,“ řekla velmi důrazně žena, jejíž samotná přítomnost mezi živými je něco jako zázrak. „Nelitovat se a nebát,“ ještě přidala na důrazu. „Tohle jsou pro pacienta základní stavební kameny. Když je nezvládne, bude mít problémy…“
Jana Pelouchová, předsedkyně letos dvacetileté pacientské organizace Diagnóza leukémie a členka sbírky mezinárodních pracovních skupin v oblasti nádorových onemocněních krve tenhle dvojboj zvládla už před pětadvaceti lety, kdy nad jejím osudem vlál prapor s nápisem „beznadějný případ“.
A její příběh znovu dokazuje, že v utkáních s vážnou nemocí je pro všechny zúčastněné nanejvýš prospěšné před skutečností neuhýbat a neztrácet se úzkostech a bludišti falešných ohledů.
Jana Pelouchová tohle zvládla, přestože od roku 2002 nad jejím obzorem visí nápis chronická myeloidní leukémie (CML). Tahle porucha vzniká v krvetvorných buňkách kostní dřeně a vede k nekontrolovanému množení některých bílých krvinek. Ještě před několika desetiletími byla diagnóza spojena s velmi nejistou budoucností, dnes už ale cílená léčba dokáže nemoc u většiny pacientů držet dlouhodobě pod kontrolou. CML je přitom jen jednou z podob chronických leukémií.
Tou vůbec nejčastější leukémií dospělých je chronická lymfocytární leukémie (CLL). Onemocnění, při němž se v krvi a kostní dřeni hromadí abnormální lymfocyty. A právě tady se mohou uplatnit i léky z lidské plazmy – především imunoglobuliny, které se stávají důležitou součástí léčby komplikací spojených s oslabením imunity. A Jana Pelouchová toho ví o projevech různých druhů leukémií víc než kdokoli jiný: z vlastní zkušenosti i z hlediska pacientů lékařů v gravitaci organizace, pro niž je shromažďování informací – prakticky posláním.
Univerzální pacient neexistuje
„U pacientů s CLL má pacient oslabenou imunitu už z podstaty onemocnění. I v případě jiných leukémií se může stát, že léčba stlačuje krvetvorbu a když jsou nízké hodnoty neutrofilů, tělo je otevřené infekci. U CLL je imunitně křehký už na buněčné úrovni. A to i v době, kdy léčbu neužívá.“
„Třeba i když o ní ještě vůbec neví?“
„To ví, zjistí mu abnormality krevního obrazu, zvětšené mízní uzliny, ale nesplňuje ještě parametry pro zahájení léčby – v téhle fázi ještě není vědecky prokázán její benefit a čeká se na naplnění kritérií, aby se mohla nasadit první linie.“
Což pro člověka s diagnózou CLL napsanou v kartě není zrovna příjemná doba – jako ostatně každá nejistota. Načasování i podoba léčby jsou vysoce individuální, takže s novou kapitolou svého osobním příběhu zůstáváte tak trochu sami.
„Psychicky jste v očekávání, nevíte, co nemoc přinese, jak budete léčbu snášet – a tahle fáze může trvat roky. Starší pacienti se ani nemusejí léčby dočkat. Mohou zůstat ve stádiu observace dlouhodobě a zemřít na něco docela jiného – jindy musejí nastoupit léčbu hned po diagnóze. Co pacient, to jiný průběh, univerzální pacient neexistuje. I když je to spíš nemoc starších lidí a typicky kolem sedmdesáti, v praxi vidíme, a je to frustrující, že nemocí starších mužů mohou onemocnět i relativně mladé ženy před padesátkou. V Irsku dokonce diagnostikoval s CLL osmatřicetiletou matku čtyř dětí…“
Neboli – nevíme kdy, nevíme jak a už vůbec nevíme, proč se leukémie vůbec ukáže. Koneckonců Jana Pelouchová se svou diagnózou CML s tím má vlastní zkušenost. A její příběh rozhodně stojí za sdílení, protože – nejistota nakonec může hrát pro pacienta. Příliš výstřední paradox? No, uvidíte:
Jana P. versus statistika
Mně samotné řekli, že jsem beznadějný případ. Léta jsem neodpovídala na léčbu – a přesto přežila. Když jsem se tehdy v laboratoři ptala, jak se to vlastně stalo, řekli: No vy jste taková aktivní. Já na to, že vím, jaká jsem, ale chci slyšet vědu. To nevíme, řekli. Léčba mi začala fungovat až v době, které jsem se nemusela dožít. Jde o to, že cílem mé léčby bylo nastoupit tvrdě a co nejdříve dosáhnout snížení zhoubných buněk. A potom se snižuje dávka. Jenže ty normy jsou v řádu měsíců a u mě to trvalo léta. Žila jsem v naprosté nejistotě. Měla jsem několik konzultací v cizině a všichni mi řekli, že jsem už potenciál toho léku vyčerpala – když ho beru tři roky nezlepšilo se nic. Můj ošetřující profesor rozhodl, že nebudeme nic dělat, když nedochází ke zhoršení.
Přežila jsem i jednoho vysoce postaveného odborníka, který mi navrhoval transplantaci, což je poslední instance. Já mu na to řekla – ale profesore..! Tak pochopil, že tuhle nabídku jsem už slyšela mockrát a kvůli tomu jsem se s ním nesešla. No a pak najednou začal mluvit o možnostech účasti ve studiích, tak jsem si řekla, aha! Pořád umí něco vymyslet i když znělo to hrůzně. Ale věděla jsem, že když bude nejhůř, vím, kam jít. Každý se mě pak ptal: A co ti řekl? A já: Že podle mých výsledků to horší už to být nemůže. Pak jsem potkala s dalším konzultantem a slyšela od něj prakticky totéž. Po letech mě pak potkal na kongresu, hned se mě ptal, na laboratorní výsledky – a když jsem mu je oznámila, zamyslel se a řekl: Stále se od pacientů učíme.
A právě tohle je věta, která by měla stát v lékařsko-pacientském manifestu: Stále se od pacientů učíme. Protože, jak dodala Jana, „lékaři v nejlepším slova smyslu radí na úrovni současné vědy – toho, co se ví. A případy, jako ten můj, je učí, že se to může změnit“. Jenomže k tomu je nutné, aby spolu obě strany měly možnost mluvit. A říkaly si pravdu, ať je jakákoli. Takže – jak se podle Jany chová ideální pacient?
Nelitovat se a nebát se
„Měl by o své nemoci něco vědět. Poučit se a zbavit strachu. Mám takové heslo Nelitovat se a nebát se. Musí se na komunikaci s lékařem připravit v tom smyslu, že neuslyší jen samé dobré zprávy. Že bude muset přijmout nějakou míru rizika. Třeba když lékař řekne, že jako ideální by viděl zahrnutí do klinické studie. To znamená určitá rizika, ale možnost inovativní terapie, která bude hrazená až v časovém horizontu, kterého by se ten člověk vůbec nemusel dožít. A zvažuje se právě rovnováha mezi přínosem léčby a míry rizik.“
Léčba CLL obvykle postupuje v několika krocích. Pokud je potřebná, pacient dostává léčbu první linie, jejímž cílem je dostat nemoc pod kontrolu a dosáhnout remise. Zatímco dříve se spoléhalo především na chemoterapie, dnes se uplatňuje léčba individualizovaná podle charakteristik konkrétního onemocnění. Patří sem cílené a biologické léky, které zasahují specifické mechanismy nádorových buněk, a v některých případech i další moderní postupy z oblasti molekulární genetiky. Volba léčby tak stále více závisí na tom, jak se konkrétní nemoc chová a jaké biologické vlastnosti mají leukemické buňky. A pacienti musí sami sobě věnovat maximální pozornost.
„Musíme to vidět tak, že lékař sleduje všechny parametry a pacientovi může při vážné infekci jít o život. A zkušení pacienti s CLL už to znají – jeden den se necítí dobře, jsou ve střehu a pro jistotu jdou možná rovnou do nemocnice protože by to sami nezvádli. Při našich setkáních sami lékaři říkají: Raději se nám ozvěte s banalitou než podcenit něco, co se vyvine ve vážný stav – dokonce v takový, že už ani my ho nezvládneme. Platí to i pro nasazení imunoglobulinů v indikovaných případech, ale všechno podléhá zkoumání parametrů nemoci.
Zvládání nemoci jako týmová práce
A právě proto, že každý příběh je jiný, člověk s životem zasaženým leukémií musí tak trochu vystoupit z tradiční role pacienta, který čeká, jak o něm lékař rozhodne. „Měl by si uvědomit, že když má život ohrožující chorobu, musí se do toho sám vložit. Pokud chce, aby jeho život měl určitou kvalitu, nemůže jen pasivně čekat. Aby ho nemoc tolik neomezovala. Nebude ležet a koukat do stropu. Léčba mu umožní prožít ještě i řadu aktivit – zejména když opravdu zapůsobí a nastane období remise. To pak vidíme lidi, kteří byli dříve dlouhodobě hospitalizované kvůli infekcím, dostali vhodnou léčbu – a najednou takový pacient píše, že tráví léto na rybách, na kole ujede spoustu kilometrů. Těžce nemocný pacient se dostane do takové kondice, že může podávat skutečné sportovní výkony.“
I tohle je ale jen část příběhu, který za života pacienta neskončí. Chronická lymfocytární leukémie je v podstatě nevyléčitelná, dlouhodobá životní okolnost a z hematologa se se stává společník na léta. Což vyžaduje zvláštní přístup k věci.
„Hematolog není chirurg, který odoperuje, řekne nashledanou a pacient mu odpoví – ještě lépe sbohem. Zůstává s námi po zbytek života. Musím si k němu vybudovat vztah a ten by měl být naprosto férový a otevřený. Od něj taky čekám otevřenost – že mi nebude stavět vzdušné zámky, ale na rovinu řekne, jak to se mnou vypadá, jaké jsou moje parametry a co s tím udělá. Můj profesor vždycky mluví v množném čísle. Když se daří, ví, že já na tom mám taky podíl. Nastupuje nový trend, kdy doktor není robot, kde zmáčknete knoflík a vypadne tableta. Aby se jeho znalosti přetavily do kreativity, vymyslí plán – mě se líbí nebo nelíbí, řeknu, co si od toho slibuju, co chci a co nechci – a jedeme do toho. A uvidíme, co se bude dít. Boj s nemocí je prostě týmová práce.“
A v případě CLL se od člověka vyžaduje spolupráce, protože čím přesnější zpětnou vazbu lékař dostává, tím lépe může přizpůsobit léčbu tělu a psychice konkrétního člověka. „Chodí na kontroly, kde se sledují laboratorní parametry, člověk ví, co má sledovat. Každý vnímá jinak své tělo jinak. Obvykle to není není to nic akutně hořlavého, takže máte čas s hematologem probrat, co bude následovat a názor pacienta se respektuje, na což lidé nebyli zvyklí a měli by se na to připravit. V minulosti jsem zažila šok, kdy pacient absolutně připravený nebyl, Uvažoval ve stylu nechme to na odbornících. My jsme laici, nejsme doktoři, tak já si počkám, co mi lékař nasadí. Ale ono to tak není. Lékaři mají dnes priority pacientů i v doporučeních určité léčby a když ten dotazník odklikávají, má tam i to, jaké jsou priority pacienta. S jeho hlasem a názorem se prostě počítá.“
Vždycky to tak ovšem nebylo – což nás vrací do časů, kdy se Jana Pelouchová rozhodla založit pacientskou organizaci. Nejen proto, aby trable pacientů vnímala a popisovala – ale ten zakalený rybník vztahů mezi lékaři a pacienty pomohla vyčistit.
Síla životadárného vzteku
„Než jsem onemocněla, byla jsem pánem všeho, co dělám a měla jsem věci pod konrolou – a to mám ráda. A to skončilo. Najednou mi podlaha ujížděla pod nohama, nevěděla jsem, co se děje a nikdo mi pořádně nic neřekl, protože před pětadvaceti lety dost lékařů neumělo komunikovat. Do roku 2006 ještě nebylo uzákoněné, že máte právo nahlížet do zdravotnické dokumentace. Když jsem zjistila. že je benevolence lékařů, jestli mi řeknou, co mi je, a něco mi vysvětlí, úplně mě to vytočilo.“
A z rozhořčení ženy, jíž souřadnice života kromě diagnózy nadělily i nesvéprávnou roli tehdejších pacientů, se časem narodila síla a energie k velkým věcem. Nejprve pro založení spolku Diagnóza CML (2006) a v roce 2014 k jeho proměně v pacientskou organizaci Diagnóza leukémie otevřenou i lidem s dalšími typy akutních i chronických leukémií i jinými krevními malignitami. A především ke snaze směřovat uvažování lékařů i pacientů k maximální otevřenosti.
„Takže jsem si řekla tohle snad ne! Nic, nic, nic, co se dělo, se mi nelíbilo. A v čekárně jsem slýchala, jak si pacienti stěžují a zároveň se bojí lékaři přiznat, že některou medikaci přestali brát, protože jim dělá zle nebo jeli na dovolenou, chtěli si ji užít, tak lékárničku nechali doma. A když jsem se ptala proč, odpovídali, že se nechtějí nechat nadávat. Já jim říkala, kde je psáno, že vám bude nadávat? O tom, že pacienti režim nedodržují se obecně ví. Pacient by měl měl prostě říct – mám tenhle problém. Jde mi nějak ulevit? No a to se prostě nedělo.”
Jestli ale máte představu otevřených náručí a potlesku pro snahu novopečené a nespokojené pacientky s CML pohnout dobrovolně a ve svém volném čase horami… No, bylo to trochu dobrodružnější. Velmi dobrodružné. Jana Pelouchová mluvila tekutých dobách počátků pacientských organizací, o často klopotném vyjasňování jejich skutečného účelu, o střetech různých zájmů i způsobech jakými veřejné spojení s p.o. může ovlivnit osobní kariéru jejich členů. situacích, kdy bylo potřeba držet kormidlo rovně a neuhýbat – všechno samozřejmě v zájmu těch, kdo stojí v centru téhle galaxie: lidech, jejichž krev se z těžko postižitelných důvodů začala chovat jinak. Což je, nezapomeňme, i případ Jany Pelouchové. Kulisy a kultura pacientských organizací se měnily postupně, ale v jejím příběhu způsobila diagnóza – ostrý řez.
Otázka životní otužilosti
„Samozřejmě, život se změní,“ pokrčila rameny Jana, ale bez jakékoli známky hořkosti. „Je v něm víc ohrožení a nejistoty, jak vlastně dlouho… Takže neztrácím čas hloupostmi. Ve svém okruhu známých jsem zjistila, koho nepotřebuju, kdo mě zdržuje. Zní to možná hnusně, ale jsou lidi, kteří se na vás přisají a vám to k ničemu není. Víc si ceníte hezkých zážitků. Třeba posezení s přáteli a hlavně těch improvizovaných, nečekaných chvilek – třeba z kultury. Někdy vás to zklame, jindy přinese téma, o němž můžu přemýšlet a nemusím myslet jen na to, kdy si mám vzít lék a hlavně – proč ho vlastně beru.“
Než jsme se rozloučili, ještě chvíli jsme si povídali o docela obyčejných věcech – nakonec stejně důležitých jako všechno, co jste si právě přečetli. Pěna dní měla najednou jinou, výraznější barvu i vůni. Když jsem v ordinaci naší kliniky zůstal sám, ve vzduchu visela věta, kterou Jana Pelouchová pronesla někdy v úvodu našeho setkání v souvislosti s lymfocytární leukémií jako nemocí starších lidí.
„Nemoc ukáže, co ve vás opravdu je,“ pokrčila rameny. „Už jste prožili spousta složitých chvil, možná i celých let a člověk by už měl být otužen a připraven na to, že může onemocnět. A čím jste starší, tím pravděpodobnost stoupá…“ Bylo jasné, že Jana Pelouchová touhle bezděčnou a nedobrovolnou zkouškou prošla se ctí a postupně v sobě nacházela v místa síly, která by možná zůstala za oponou.
A přímá úměra stoupajícího věku a leukémie? Od Jany to vlastně vůbec neznělo nijak zvlášť znepokojivě. Takhle to prostě je a v osudí jsme všichni. To je – realita. Nejdůležitější přísada léků na všechny nemoci světa.
***
Základní souřadnice chronické lymfocytární leukémie
Chronická lymfocytární leukémie (CLL) je nejčastější leukémií dospělých. Postihuje B-lymfocyty, které se při onemocnění nekontrolovaně množí a postupně vytlačují zdravé krvinky. CLL se v České republice každoročně nově diagnostikuje přibližně u 600 lidí a podle dostupných údajů s ní žije více než 5 000 pacientů.
Průběh onemocnění je velmi individuální. Část pacientů dlouhou dobu žádnou léčbu nepotřebuje, u jiných je nutná cílená terapie, například inhibitory BTK nebo BCL-2. CLL však může narušovat tvorbu protilátek a oslabovat imunitu, což zvyšuje riziko opakovaných a závažných infekcí.
Přípravky z lidské krevní plazmy mohou mít důležitou podpůrnou úlohu. U pacientů s CLL, kteří mají výrazně sníženou hladinu imunoglobulinu G (IgG) a opakované bakteriální infekce, lze podle individuálního posouzení lékaře podávat imunoglobuliny získané z lidské plazmy, a to nitrožilně nebo podkožně. Nenahrazují vlastní léčbu leukémie, ale pomáhají doplnit chybějící protilátky a snížit riziko infekcí.
***
J. P. v mezinárodním ringu
Jana Pelouchová předsedá pacientského spolku Diagnóza leukemie, který poskytuje informace, podporu a zastoupení lidem s leukemiemi a dalšími nádorovými onemocněními krvetvorby. Dlouhodobě se věnuje pacientské advokacii v České republice i na mezinárodní úrovni. Je spoluzakladatelkou CML Advocates Network a patří k výrazným osobnostem mezinárodního pacientského hnutí v oblasti leukémií. Své zkušenosti předává a zúročuje v následujících organizacích:
Prezidentka švýcarské nadace Leukemia Patient Advocates Foundation (LePAF)
Spoluzakladatelka a členka vedení CML Advocates Network (CMLAN – Chronic Myelogenous Leukemia Advocates Network)
Členka vedení CLL Advocates Network (CLLAN – Chronic Lymphocytic Leukemia Advocates Network)
Členka rady Cancer Drug Development Forum (CDDF – Cancer Drug Development Forum)
Členka Patient Advisory Committee of the European Hematology Association (EHA PAC – European Hematology Association Patient Advisory Committee)
Členka European Blood Alliance Network (EuroBloodNet) v rámci pacientské poradní skupiny ePAG (European Patient Advocacy Group)
Členka MDS Alliance (Myelodysplastic Syndromes Alliance)
Členka etické komise a pacientského panelu projektu IMMUNE-IMAGE
Členka pacientského výboru projektu ALIDHE (Acute Leukemia Innovative Drug Development and Healthcare Ecosystem)
Pacientská expertka Evropské agentury pro léčivé přípravky (EMA – European Medicines Agency)
Členka Think Tanku The Max Foundation
***
Kam se vydat dál
Potřebujete další info? Stačí kliknout.
Zjistěte podrobnosti o činnosti pacientské organizace Diagnóza leukémie.
Přečtěte si rozhovor s Petrou Vejtrubovou z organizace Lymfom Help
Prozkoumejte okolnosti diagnózy a léčby jiného hematoonkologickém onemocnění, mnohočetného myelomu.
Stáhněte si brožuru Jak čelit problémům s imunitou u chronické lymfocytární leukémie
Text: Dalibor Demel
Foto: DD a archiv JP
Ilustrace: DD via Chat GPT