Tři otázky pro…
Petra Vejtrubová, členka výkonného výboru pacientské organizace Lymfom Help se dívá do zpětného zrcátka i na nové trasy – včetně té běžecké.
Co důležitého se ve světě léčby lymfomu i pacientské organizace Lymfom Help stalo za poslední rok a co vás nejvíc potěšilo?
To je extrémně široká otázka. Z pohledu léčby si musíme uvědomit, že se jedná o nesmírně rozmanitou skupinu různých diagnóz – typů lymfomů s rozdílnou prognózou a tedy i léčbou. Uvádí se, že lymfomů je 60 až 80 různých typů (podle různých klasifikací). Některé patří mezi relativně časté, některé jsou naopak doslova “rare disease”. Za poslední rok není hlavní změnou konkrétní jeden “zázračný lék”, ale rychlé rozšiřování moderní imunoterapie a buněčné léčby do časnějších linií. K nejdůležitějším novinkám v léčbě Non-Hodgkingkinových lymfomů (NHL) za poslední rok patří tedy lepší dostupnost jak bispecifických protilátek, tak CAR-T terapie, mezi které patří nejčastější typy lymfomů DLBCL (difúzní velkobuněčný B-lymfom) nebo FL (folikulární lymfom). Tyto nové moderní terapie mohou vyvolat hlubokou remisi i u silně předléčených pacientů. V klinické praxi se nejvíce řeší, v jakém pořadí nejlépe použít CAR-T a bispecifickou protilátku. Univerzální sekvence zatím není stanovena; rozhoduje agresivita onemocnění (tedy rychlost relapsu), věk, celkový stav, dostupnost centra a předchozí terapie. U pokročilého klasického Hodgkinova lymfomu se do první linie posouvají dvě modernější strategie: BrECADD – režim, který má při vysoké účinnosti nižší toxicitu než dosud používaný režim (BEACOPP) nebo kombinace s PD-1 imunoterapií s méně intenzivní chemoterapií. První výše uvedený režim známe z nedávno uzavřené vyhlášené sbírky na platformě DONIO.sk pro spoluzakladatele iniciativy Mladí proti fašizmu Marka Macha. Čeští pacienti mají tu výhodu, že nemusí sbírat peníze po sbírkách a léčba je pro ně dostupná a po schválení revizním lékařem i hrazená.
Z pohledu Lymfom Helpu se také odehrálo mnohé. Lymfom Help začal být mnohem viditelnější jak v odborném, tak veřejném prostoru. Organizace nejen výrazně rozšířila pomoc pacientů, ale také profesionalizovala svůj tým, stabilizovala financování a začala mnohem silněji prosazovat hlas pacientů ve zdravotním systému. Vedle skupinové podpory v uzavřené skupině Lymfom Help sobě! se na pacientskou poradnu obracejí průměrně 2 až 3 pacienti nebo rodinní příslušníci týdně. Ve většině případů nejde o jednorázovou odpověď, ale o dlouhodobé provázení. Výkonný výbor navíc posílil bývalý pacient Michal Vacek, jenž do vedení přináší vlastné zkušenost s náročnou léčbou včetně CAR-T terapie.
Jedním z nejdůležitějších výsledků posledního roku je projekt Desky naděje. Vznikl jako odpověď na zkušenost pacientů, kteří se o Lymfom Helpu dozvěděli až po skončení léčby. Nově diagnostikovaní pacienti v “oranžových Deskách naděje” dostávají ověřené informace o nemoci a léčbě, kontakty na psychosociální pomoc, praktická doporučení i spojení na pacientskou organizaci.
Lymfom Help tedy během posledního roku povyrostl nejen počtem členů, rozpočtem nebo množstvím aktivit. Proměnil se především v profesionálnější, sebevědomější a systémově působící organizaci. Podařilo se spojit bezprostřední pomoc jednotlivým pacientům s edukací, komunitní podporou, fundraisingem, spoluprací s odborníky a obhajobou společných zájmů pacientů.
Jaký přínos pro LH i vás osobně vidíte ve spolupráci s Platformou uživatelů plazmatických proteinů?
Spolupráce vždy rozšiřuje obzory a nejinak tomu je i u spolupráce s PUPP. Zapojením do Platformy plazmatických proteinů získal Lymfom Help přístup k odborným informacím a možnost společně s dalšími pacientskými organizacemi prosazovat dostupnost léčiv z krevní plazmy. Naše organizace tak začala systematičtěji zastupovat také pacienty s lymfomem, kteří potřebují substituční léčbu imunoglobuliny. Jako nejpřínosnější bych zmínila rozšíření našich odborných znalostí a možnost přinášet do odborné diskuse konkrétní zkušenosti pacientů s lymfomem, například po CAR-T terapii či transplantaci kostní dřeně.
Jaké události vás následujících měsících čekají a co si od nich slibujete?
Druhá polovina roku 2026 přinese tři klíčové události, které propojují hlavní pilíře činnosti Lymfom Helpu: osvětu, podporu pacientů, budování komunity a sdílení zkušeností a fundraising. V neděli 13. září 2026 se při příležitosti Světového dne lymfomu (15/9) uskuteční I II. charitativní běh/procházka pro Lymfom Help. Hlavní program proběhne v pražské Grébovce a v brněnském parku Anthropos, zapojí se také lokální běhy v Syrovicích a v rámci výběhu na kopec Libín. Virtuálně se můžete přidat kdykoliv a kdekoliv. Běhy nejsou určeny pouze běžcům či sportovcům. Jeho hlavním poselstvím je, že není důležité podat výkon, ale připojit se, projevit sounáležitost a ukázat pacientům, že na nemoc nejsou sami.
Další akcí je 4. charitativní večer pro Lymfom Help v Náchodě. Pořadatelem je spolek Active Handy – nová naděje ve spolupráci s Lymfom Helpem. Program nabídne skutečné příběhy pacientů a jejich rodin, rozhovory s lékaři, téma psychologické podpory, představení projektu desky naděje a benefičního kalendáře i již tradiční dražbu darů. Výtěžek večera bude věnován na provoz pacientské organizace.
Celostátní setkání pacientů – CSP 2026 je pomyslným odborným a komunitním vyvrcholením roku, které se uskuteční v téměř předvánočním čase – 27. listopadu v Praze, v Charvátově sále VFN. CSP tradičně propojuje pacienty a jejich blízké s předními odborníky na léčbu lymfomů. Nabídne přednášky, aktuální informace o léčbě, praktická pacientská témata, osobní příběhy i prostor pro dotazy a neformální rozhovory. Záznamy odborného programu budou následně dostupné pacientům, kteří se nemohou setkání osobně zúčastnit.
Čeká nás tedy intenzivní podzim plný výzev, ale zároveň milého potkávání se s pacienty a jejich blízkými. Aby vám nic neuteklo, sledujte nás na sociálních sítích (FB, Instagram či LinkedIn) nebo na webu Lymfom Help.
***
Ing. Petra Vejtrubová je členkou výkonného výboru Lymfom Help, absolventkou vzdělávacího programu EUPATI ČR a konzultantem v oblasti strategie a pacientské advokacie. V organizaci se zaměřuje především na její další rozvoj, fundraising a prosazování potřeb pacientů s lymfomem. Podílí se na projektech, jako jsou Desky naděje, charitativní běh nebo celostátní setkání pacientů, a zastupuje pohled pacientů také v odborných diskusích o moderní léčbě. Sama se s nadsázkou označuje za „nadšeného fundraisingového poloprofesionála“.
Kam se vydat dál
Nechte se na zářijový charitativní běh pozvat od hasiče Michala Vacka, vítěze nad lymfomem i ohněm!
***
Připravil: Dalibor Demel
Foto: archiv PV