Pracovní skupina uživatelů plazmatických proteinů (PUPP) schválila na svém zasedání 16. 5. 2025 finální znění svého Stanoviska. Toto Stanovisko vzniklo na základě podnětů jednotlivých členů pracovní skupiny (pacientů a zástupců pacientských organizací) a opírá se také o informace z analýzy k dostupnosti plazmatických proteinů, kterou si nechala v roce 2024 vypracovat Česká asociace pro vzácná onemocnění.
Cílem Stanoviska je formulovat, jaké jsou pacientské priority na základě zkušeností uživatelů plazmatických proteinů v ČR a nabízet podněty pro budoucí jednání. „Stanovisko je základním dokumentem, který dává rámec aktivitám naší platformy. Snažíme se především podpořit lepší dostupnost kritických léčivých přípravků z krevní plazmy: rádi bychom přispěli k vytvoření udržitelného systému, který bere ohled na současné a budoucí potřeby pacientů v ČR,“ uvedla Camelia Isaic, vedoucí pracovní skupiny PUPP a předsedkyně pacientské organizace HAE Junior.
Text Stanoviska pracovní skupiny PUPP je ke stažení zde.
Další informace o Pracovní skupině uživatelů plazmatických proteinů (PUPP) včetně informací, jak se stát jejími členy, najdete zde.