Tento pacientský příběh publikujeme u příležitosti příležitosti Světového dne lymfomu, který se připomíná 14.9. 2025.
Moje cesta k diagnóze byla dlouhá, začala před více než šesti lety, před rokem 2019. Tou dobou se mi začalo dělat špatně, většinou večer, když jsem přišla z práce. Přes den jsem dokázala nějak fungovat, ale byla jsem velmi unavená. Večer to bývalo nejhorší, potila jsem se a měla jsem různé bolesti. Lékaři mi buď říkali, že to je chronické a poslali mě na rehabilitace nebo na neurologii. Předpokládalo se, že mám nějakou běžnou infekční nemoc.
Proč k nám chodíte s virózou
Jednoho dne, ještě před rokem 2020, se mi na krku objevily boule. Lékař na ORL se mě ptal, proč jsem zase přišla. Vysvětlovala jsem mu, že mi otekl krk, on však tvrdil, že to nic není, že jde jen o virózu. Na jiném ORL mi naopak potvrdili, že jde skutečně o otok uzlin a poslali mě na další vyšetření do nemocnice. Tam zjistili, že otok už ustupuje, dále se nic dalšího nedělo.
Později, to bylo v roce 2020, jsem ale začala hubnout a bylo to na mě výrazně poznat, nejvíc se mi propadl hrudník. Všimla si toho i má kolegyně a ptala se, jestli nejsem nemocná. Pravdou bylo, že jsem se už dlouho necítila dobře a trávila mnoho času návštěvami lékařů, bylo to pro mne stresující. Pak propukla pandemie covidu a bylo obtížné se kamkoli dostat. Zase mi nebylo dobře, k předchozím problémům se přidaly ještě bolesti břicha. Telefonovala jsem s mou obvodní lékařkou, která mě poslala na chirurgii. Provedli mi sonografii, pan doktor si mě potom zavolal a stručně mi vysvětlil, že sonografie potvrdila, že mám zvětšenou slezinu. Odběry krve potvrdily zvýšené markery. Pan doktor mě přesto, že se kvůli pandemii péče začala omezovat, poslal akutně na hematologii. Na ORL mi odebrali vzorky – měla jsem obavy, co to přesně bude za zákrok, ale pan doktor mě uklidňoval – a těmi se potvrdilo, že mám lymfom. Převzali mě do péče v hematoonkologickém centru.
Nevybavuji si přesně, jak dlouho vše trvalo, podstoupila jsem mnoho vyšetření a začala chemoterapii, celkem to bylo šest cyklů. Bylo to na jaře 2020, kdy jsem ještě byla zaměstnaná, pamatuji si, že jsem nechtěla být dlouho na neschopence. Nakonec to byl rok. Později už ale bylo jasné, že se do práce nevrátím a dostanu invalidní důchod. Nejprve jsem měla obavy z toho, jestli jej dostanu. Naštěstí se to podařilo, celý proces byl nakonec jednodušší, než jsem si představovala – celý dospělý život jsem pracovala ve stejném oboru a měla jsem všechny dokumenty v pořádku. Nerozumím však tomu, proč se musí žádost podávat každé dva roky znova, je to přece jen stresující.
Léčba vlastními buňkami
Přibližně po roce se moje nemoc vrátila a pak ještě více postoupila. Následovala další chemoterapie, na začátku roku 2023 mí lékaři navrhli CAR-T terapii, druh biologické léčby, která je vyrobená „na míru“. Vyrábí se velmi složitě, když to zjednoduším, odeberou vám krev, která se separuje a posílá do specializované laboratoře, kde se upraví, než je vám znovu aplikována. Než ji dostanete, má -75 stupňů. Upravené buňky pak v těle vyhledávají a ničí nádorové buňky. Je to velmi nákladná léčba, která je dostupná teprve několik let. Setkala jsem se zatím jen s jedním pacientem, který ji měl.
Ptala jsem se pana doktora, jestli si tuto léčbu zasloužím, když je tak drahá, jestli by ji neměl třeba dostat někdo mladší. Vím, že je spousta případů, kdy pojišťovna nákladnou léčbu neschválí, bývá to případ od případu. Několik měsíců jsme čekali, než přijde upravená krev zpátky. V tu chvíli, kdy přijde, musíte v daný termín nastoupit do nemocnice, všechno je pro vás připravené, nedá se čekat.
Po první aplikaci CAR-T terapie mě testovali, jestli jsem v pořádku, jestli vnímám a vím, jak se jmenuji. Trvalo to několik dní. Po fyzické stránce mi bylo opravdu špatně, cítila jsem obrovskou únavu, nemohla jsem jíst. Sestřičky byly ale velmi ochotné a snažily se mi se vším pomoci. Zdůrazňovaly, že se vším se dá něco dělat, jen musím říct, když něco potřebuji, aby se to vyřešilo včas. Velmi se o mě staraly a bylo to dobře, protože jsem měla často zábrany se s něčím ozvat. Nevíte, jestli je všechno stejně podstatné, co je potřeba jen vydržet, o čem už je dobré lékařům říct.
Bylo to úplně sterilní prostředí, ještě přísnější režim, než jsem zažila při chemoterapii. Samozřejmě to bylo náročné i psychicky. Pomáhal mi celý tým lékařů a sester a také můj tatínek, který ale bohužel nedlouho po ukončení mé léčby zemřel. Psali jsme si, přesto, v jakém byl věku, mi posílal smajlíky. Byl mi oporou, věděla jsem, že na mě myslí. Dále mi také velmi pomáhala má sestra.
Po propuštění z nemocnice jsem všechno snášela relativně dobře, i fyzicky jsem se cítila lépe, byla jsem překvapená, kolik toho vydržím. Bylo ale potřeba dodržovat podobná preventivní opatření, jako po chemoterapii, protože i biologická léčba snižuje imunitu. Musela jsem se vyhýbat většímu množství lidí; to mi chybělo, protože mám lidi a kontakt s nimi ráda. Také jsem musela nosit roušku, někteří lidé se na mě dívali divně, protože tehdy už nebyla pandemie. Někdy to bylo dost nepříjemné. Cizím lidem nechcete vysvětlovat tak osobní věc, dost na tom, že jste nemocní. Pak jsem také měla různá dietní omezení, podobně jako u dřívější léčby.
Není jednoduché se nadechnout
Od té doby, co jsem CAR-T terapii dostala, chodím na pravidelné na vyšetření PET/CT do hematoonkologického centra. Naposledy jsem na něm byla v únoru, výsledky byly relativně dobré, kromě nálezu na plicích. Znovu začal koloběh lékařů, který trvá dodnes. Některé specialisty navštěvuji přímo v centru, jiné však musím hledat v našem okresním městě. To bývá problém, čekací lhůty jsou dlouhé, v našem městě je velký nedostatek lékařů. Většinou mi předepsali nějaký lék, než aby mě dále vyšetřili. Nakonec to uzavřeli jako “bolesti neznámého původu”, nebo mi řekli, že mám alergii a budu kašlat až do podzimu.
V červnu 2024, tedy více než před rokem, se tým lékařů v centru rozhodl, že je čas zahájit léčbu imunoglobulinem, aby se posílila moje imunita. Na aplikace jsem nejprve dojížděla do nemocnice, vždy jsem dostala přesný den a přibližný čas, často jsem však čekala, protože pacientů bývalo hodně. Aplikace mého léku probíhá subkutánně, břišní pumpou, trvá to přibližně hodinu a půl. Lék jsem mívala u sebe doma a na aplikaci do nemocnice jej vozila, protože neměli kapacitu léky pro všechny pacienty skladovat. Při poslední návštěvě mi však řekli, že aplikace už bude probíhat v domácím prostředí prostřednictvím agentury domácí zdravotní péče. Zatím za mnou jednou přijela jejich zdravotní sestra, přijede ještě jednou, ale pak už bych si měla lék aplikovat sama. Mám z toho divný pocit, nejsem si úplně jistá, navíc jsem někdy mívala alergickou reakci v místě vpichu. Doufám, že to zvládnu.
Během předchozí léčby jsem si nějaké léky aplikovala sama do stehna, aplikace však probíhala jinak, pomocí velkého “razítka” s jehlou, byla relativně jednoduchá. U tohoto léku je to ale složitější, tak mám obavy. Někdy si navíc lék prostě aplikovat nedokážete, není to jen tak. Jeden den to vše zvládnete bez problémů, ale jindy se na jehlu nedokážete ani podívat. Sestřičky v nemocnici mě už dříve uklidňovaly, že to je normální, že se s tím problémem potýkají i ostatní pacienti. Pokud máte vážnou nemoc, setkáte se během léčby zpravidla s tolika věcmi a úkony, že už nad nimi tolik nepřemýšlíte. Někdy je to ale přesto těžké, navíc řešíte různé další problémy.
Pomáhá už to, když někdo mé situaci rozumí
Nedávno se mi ozvali z pacientského sdružení Lymfom Help, propojila nás moje lékařka, jsou velmi nápomocní. Zorganizovali pro nás setkání se cvičením jógy, byla jsem tam dvakrát a seznámila jsem se díky tomu s dalšími pacienty. Byla jsem ráda – když jste v kontaktu s někým v podobné situaci, nemusíte mu nic vysvětlovat, lépe vám rozumí. Podobně jsem se předtím seznámila i s dalšími pacienty na kontrolách. Ráda bych na podobná setkání chodila pravidelně, bydlím ale v poměrně odlehlém regionu.
Pokud jde o psychickou podporu, měla jsem výbornou psycholožku, ta ale bohužel přešla na jiné oddělení, u nové jsem ještě nebyla. Psychika při vážných onemocněních hraje velikou roli. Pro mě je to těžší o to, že žiju sama, mám naštěstí sestru, která mi velmi pomáhá. Stará se však ještě o naší nemocnou maminku, takže toho má hodně, nechci ji tedy moc zatěžovat. Když to jde, pomáhám hlídat děti mých neteří, chci jim pomoc nějak vrátit. Mám také dospělého syna, za kterým ráda jezdím, i když bydlí daleko. Můžu u něj trávit víc času venku, vyhovuje mi i tamější podnebí. Rodina je pro mě důležitá.
Pokud proděláte nějakou nemoc, vždy vás to změní, je z vás jiný člověk. Není pro vás už tolik věcí samozřejmých, vážíte si toho, co je pro vás nejdůležitější. A víte, že na některé věci by člověk neměl být sám.
Hana