Rozhovor s Petrou Vejtrubovou, členkou výkonného výboru Lymfom Help, z.s., publikujeme u příležitosti blížícího se Světového dne lymfomu (14.9. 2025).
Váš spolek pomáhá pacientům trpícím maligním lymfomem, nádorovým onemocnění mízních uzlin, už 20 let. Co všechno děláte?
Na prvním místě bych uvedla poradenskou činnost. Pacientům se snažíme srozumitelnou formou poskytnout odborné informace, vysvětlit jim podstatné informace o tomto onemocnění, které většinou neznají. Obrací se na nás v různých fázích onemocnění, tedy ne vždy hned na začátku. Někteří pacienti informace vstřebávají postupně sami a vyhledají nás, až když řeší nějaký konkrétní problém. Máme pacienty, kteří se o nás dozvěděli až v průběhu léčby nebo dokonce po jejím ukončení, což nepovažujeme za ideální a poslední rok se to snažíme změnit. Někteří z nich s námi velmi úzce spolupracují, chtějí sdílet svoje zkušenosti a naši činnost posouvat dál.
Provozujeme webové stránky, jsme aktivní na sociálních sítích, vydáváme a distribuujeme brožury na hematologická centra nebo rovnou pacientům na vyžádání, pořádáme edukační semináře nebo tématická setkání pacientů. Pokud pacienti potřebují psychosociální podporu, propojujeme je se sdružením Amélie. Máme bezplatnou poradenskou linku, většina pacientů nás ale kontaktuje prostřednictvím formuláře na webových stránkách. Pak teprve vstupujeme do užšího kontaktu. Někdy také pacienty zastupujeme ve vztahu ke státním institucím, pokud potřebují poradit nebo se třeba odvolat proti rozhodnutí revizního lékaře. Tuto činnost bychom do budoucna rádi posílili.
Spolupracujeme s lékaři a zdravotním personálem, máme vytvořenou síť spolupracujících nemocnic, respektive hematoonkologických center, se kterými komunikujeme a kterým distribuujeme materiály pro pacienty. Spolupráce s centry nám funguje necelý rok, takže si troufám říct, že velkou část republiky máme pokrytou. Vystupujeme také na odborných kongresech, kde míváme přednášky o naší činnosti a o tom, co můžeme pacientům poskytnout. Je to pro nás zásadní, díky tomu jsme v přímém kontaktu s lékaři, můžeme s nimi pak konzultovat i případy konkrétních pacientů.
Důležitá je i naše osvětová činnost pro veřejnost. Průzkum mezi našimi pacienty ukázal, že přes 80% pacientů se o lymfomu dozvědělo až ve chvíli diagnózy, nikdy předtím o něm neslyšeli. Proto je často sdělení diagnózy vyděsilo: netušili, co s nimi bude a co se bude dít dál. Někdy mají postižení poměrně rozsáhlá, třeba v dutině břišní nebo v hrudníku. Propadnou panice, že je jejich nemoc neřešitelná. Teprve později, když přejde prvotní šok, zjistí, že na hematoonkologii se nedá dívat očima onkologie solidních nádorů a to, co na první pohled vypadá jako velmi dramatický nález, se už v současnosti dá léčit.
Kolik pacientů je s vámi v kontaktu?
Pacientů je s námi nyní v kontaktu přibližně několik set, ale v minulosti, když byla naše činnost méně intenzivní, to byly vyšší desítky. Přibližně 40% z nich jsou rodinní příslušníci, kteří chtějí svým blízkým nějak pomoci, nemoc lépe pochopit, zapojit se. Lymfom postihuje všechny věkové skupiny, jsme tedy v kontaktu jak s rodiči pacientů, tak s dospělými, v tomto ohledu je to velmi pestré. Nově diagnostikovaných pacientů je v ČR každý rok přibližně 2 tisíce a nižší stovky pacientů se vrací do léčby po relapsu.
Jak dlouho trvá cesta k diagnóze a jak moc je složité se v této nemoci “zorientovat” z pohledu pacienta?
Pokud jde o cestu diagnóze, bývá u pacientů s lymfomem poměrně složitá. Příznaky lymfomu jsou velmi nespecifické, lymfom napadá mízní uzliny, může tedy být kdekoliv v těle. Může to probíhat tak, že se pacientovi zvětší uzlina na krku, je odeslaný na sonografii, pak na biopsii a záhy se přijde na to, že se jedná o lymfom. Když je však nález skrytý někde jinde, může pacient projít neskutečnou škálou různých vyšetření, než se nemoc potvrdí. Cesta k diagnóze může trvat třeba tři čtvrtě roku. Ještě složitější to ale bývá v případě vzácných lymfomů, kde je nutné vyšetření na specializovaném pracovišti.
Existuje mnoho druhů lymfomů a jejich léčba se liší. Pokud jde o prognózu, s některými z nich mohou pacienti žít třeba 25 let, přitom se střídají fáze, kdy se nemoc vrací a pacient podstupuje léčbu opakovaně. Jsou ale bohužel i velmi agresivní formy, kdy pacient bez léčby může za několik měsíců zemřít. Je to opravdu velmi různé. Samozřejmě ale vždy platí, že čím dříve se pacient k diagnóze dostane, tím lépe.
Nezanedbatelné je i psychologická stránka: pokud žije pacient dlouhé měsíce v nejistotě, je tím ovlivněn celý jeho život i život jeho rodiny. Nemůže normálně fungovat, navíc se často potýká s nedůvěrou, znevažováním své situace. Jeho příznaky mohou být zaměňovány například za chřipku, je poslaný na rehabilitace nebo do lázní. Někdy jde opravdu o neuvěřitelné příběhy.
Pokud se lymfom nepodaří odhalit hned, jak probíhají další vyšetření?
V těch složitějších situacích, kdy se lymfom nachází například v hrudníku, jsou potřeba složitější vyšetření, například PET/CT. Tomu se však někteří lékaři bohužel brání, především v regionech stále existuje tendence pacienty “podvyšetřovat”, protože jde o vyšetření drahá. Následkem toho ale zůstávají pacienti ve vzduchoprázdnu, nikdo je dále nenasměruje a jejich stav se zhoršuje. Kapacita vyšetřovacích metod se ale v systému zdravotní péče v posledních letech zvyšuje, takže věřím, že se to v budoucnu pozitivně projeví.
Pro lymfomy existují různé druhy léčby: chemoterapie, biologická léčba, radioterapie, transplantace kmenových buněk a CAR-T buněčná terapie, tedy imunoterapie. Podle čeho se léčba pro každého pacienta vybírá?
Na počátku to bývá kombinace chemoterapie a biologické léčby, pokud tato léčba nezabere, přistupuje se ke složitějším terapiím. Je to však opravdu velmi individuální. Lékaři postupují podle platných doporučení odborné společnosti (KLS – Kooperativní lymfomová skupina), která se stále aktualizují, protože léčba se dynamicky vyvíjí. Každá terapie má svoje místo, o jejím použití vždy v daném centru rozhoduje multidisciplinární tým. Nejde o rozhodnutí jednoho lékaře, podílí se na něm vždy více specialistů. Přitom platí, že ty nejsložitější úkony jako transplantace nebo CAR-T terapie provádějí jen vysoce specializovaná pracoviště.
Setkáváte se někdy s tím, že by zdravotní pojišťovna neschválila hrazení navržené léčby?
V minulosti jsme se s tím setkávali poměrně často, někdy docházelo i k absurdním rozhodnutím, kdy byla nabízena náhradní léčba, která vůbec nezohledňovala platná doporučení. Lékaři pak už žádosti o potřebnou léčbu nechtěli psát, protože věděli, že to nemá smysl.
Nyní si troufám říct, že se situace zlepšila, nevnímáme už takový tlak ze strany pojišťoven. Zároveň už transplantace kmenových buněk a CAR-T terapie nepodléhají schválení revizního lékaře. Týká se to však novějších terapií, které typicky procházejí fází, kdy se pojišťovny jejich použití brání, protože k nim ještě neexistuje tolik dat o jejich účinnosti. Neprojde u nich standardní úhrada, předepisují se přes paragraf 16, postupně jich přibývá, pak se postupně stanou standardem.
Pacienti s primárními imunodeficiencemi, kteří užívají léčiva z plazmatických proteinů dlouhodobě, mohou být negativně ovlivněni jejich výpadky. Zaznamenali jste to někdy u vašich pacientů?
Pokud se u našich pacientů projeví následkem léčby sekundární imunodeficience (SID), užívají zpravidla po omezenou dobu léčiva z plazmatických proteinů. Na rozdíl od pacientů s primárními imunodeficiencemi (PIS) tedy zpravidla nejde o celoživotní léčbu. Téma výpadků těchto léků jsme u našich pacientů zatím výrazně nezaznamenali, může to být tím, že naši pacienti řeší naléhavěji jiná témata a léky na SID užívají více nárazově.
Co je nejčastějším zdrojem nepochopení pacientů s lymfomem ze strany veřejnosti? Co bychom si měli více uvědomit?
My nejčastěji narážíme nejen na to, že lidé vůbec netuší, co je lymfom, ale většinou ani netuší, co dělají pacientské organizace. Naši činnost stále představujeme od začátku, protože pacienti na nás dostanou kontakt, ale nevědí, s čím se na nás mohou obracet, co všechno pro ně můžeme udělat. Naše pomoc zahrnuje například i poradenství týkající se výživy, možných zdravotních komplikací, nebo také zprostředkování psychosociálního poradenství.
Dokud je člověk zdravý, tak si často ani nepředstaví, že vážná nemoc není “jen” lékařský problém, ale že má dopad na celý život pacienta i jeho blízkých. Laické vnímání je, že když jste nemocný, tak vám pomůže lékař. Nedokážete si představit, kolik dalších situací musíte návazně řešit, a že pro mnoho z nich jednoduché řešení neexistuje. Pacientské organizace pomáhají lékařům a dalším zdravotnickým pracovníkům nejen tím, že jim šetří čas, ale že se systematicky věnují osvětě a edukaci pacientů a jejich blízkých. Pomáhají také identifikovat témata, jaká pacienti nejčastěji řeší v každodenním životě.
Fakt, že nás lékaři vnímají jako partnery, nám při naší práci velmi pomáhá. Máme vyjádření od pana profesora Trněného z VFN, prezentované na kongresu ICML v Luganu pod hlavičkou Lymphoma Coalition (zastřešující celosvětová organizace pacientských organizací podporující pacienty s lymfomem), že pan profesor vidí smysl ve spolupráci s organizací Lymfom Help a že v systému zdravotní péče hrajeme důležitou roli. Funkční pacientské organizace jsou i pro lékaře velkým přínosem.
Co je největší výzvou pro vaši práci? Co by vám nejvíce pomohlo do budoucna?
Pokud jde o praktické věci, jsme na tom podobně jako jiné pacientské organizace: potřebovali bychom větší tým lidí a stabilní financování. V tuto chvíli má náš tým necelé dva úvazky. Na druhou stranu je jasné, že všechno má svůj čas a už současná situace je pro nás velký posun.
Stále však platí, že fungujeme s velmi skromnými náklady. Bylo by dobré, kdyby měly pacientské organizace například větší daňové zvýhodnění, protože často suplují nefungující nebo chybějící systémová opatření. Nemohou fungovat profesionálně, pokud je tvoří jen vlastní členové na dobrovolné bázi. Jejich činnost je pak omezená a nemá potřebnou kontinuitu. Pokud víte, že máte zajištěné financování stěží na příští tři měsíce, je těžké plánovat větší projekty.
Přála bych si proto, abychom už byli ve stabilnější fázi a mohli se naplno věnovat tématům, která jsou pro naše pacienty nejzásadnější.
Petra Vejtrubová je členkou výkonného výboru pacientské organizace Lymfom Help, z.s. Po mnoha letech strávených ve farmaceutickém prostředí se nyní intenzivně věnuje neziskovému sektoru, zejména oblasti pacientské advokacie, podpory nemocných a zajišťování financování potřebných projektů. Aktivně se podílí na osvětových a charitativních aktivitách a zastupuje organizaci v médiích, na konferencích a ve veřejném prostoru.