Zahájení jedinečné výstavy v rámci Měsíce povědomí o vzácných onemocněních spojilo lékaře, zástupce pacientské organizace HAE Junior, studenty medicíny – a díla mladých malířů a malířek s jasným vzkazem: Navzdory všemu chceme žít naplno.
Opravdu, tohle je příběh o hrdinech. Některých si všimnete hned, jiní se na svět prolnou z dětské fantazie. „Snažíme aktivně spolupracovat s rodinami dětí s HAE, aby mohli vychovávat ,generaci HAEroes’ – silnější než toto onemocnění,“ poznamenává předsedkyně HAE Junioru a zároveň spolupořadatelské organizace Camelia Isaic. A přesně to se dělo v pondělí 9. února na Lékařské fakultě v areálu Fakultní nemocnice Hradec Králové. Během přednáškového odpoledne spojeného s vernisáží putovní výstavy Moje inspirace totiž na jednom místě zazněly hlasy lékařských specialistů na hereditární angioedém i postřehy nasměrované k symbolu budoucnosti – studentům medicíny.
„Naše rodiny mají bohužel zkušenosti s pozdními či chybnými diagnózami, zbytečnými chirurgickými zákroky a s nepochopením příznaků onemocnění, se kterým žijí,“ vzkázala Camelia Isaic ve svém projevu budoucím lékařům. „Právě proto považujeme za klíčové mluvit o hereditárním angioedému už během studia medicíny a sdílet pacientskou perspektivu dříve, než se z vás stanou lékaři v klinické praxi.“ Ostatně, v HAE Junioru na vzdělávání a osvětu namířenou k medikům dbají pravidelně a výstavy spojené s přednáškami a veřejným nasvěcování života s HAE uspořádali například i loni v Praze.
Úvodní přednáška hradeckého setkání Doc. MUDr. Pavlíny Králíčkové, Ph.D., z ÚKIA FN a lékařské fakulty UK v Hradci Králové, shrnula situaci v léčbě a ve spojení s dalšími příspěvky tak mohl vzniknout celistvější obraz nemoci a příběhů na obou stranách dveří ordinace. A samozřejmě – pak jsou tu skutečné obrazy mladých výtvarníků. „Vystavené kresby a malby vytvořily děti a dospívající s diagnózou HAE, jejich sourozenci a kamarádi z České republiky, Maďarska a Ukrajiny,“ dodala Camelia Isaic. „Ve svých dílech vzdávají hold hrdinům, kteří je inspirují, motivují nebo jim pomáhají vyrovnat se s výzvami, jimž každodenně čelí.“
Když se rozhlédnete po dílech rozvěšených na stěnách, nemůže vás to nenapadnout: Hrdinové malují hrdiny. A nadšené reakce návštěvníků výstavy napovídají, že poselství desítek obrazů dětí, jejichž dny bývají „tak trochu jiné“ pochopili. Tak aspoň jeden vzkaz za všechny: „Nikdy se nevzdávejte, věřte v dobré a i když každý den není snadný, život je krásný, stojí ho za to žít a jít si za svými sny.“
Výstava bude k vidění do 28. února ve Výukovém centru Lékařské fakulty, areál Fakultní nemocnice Hradec Králové, Sokolská tř. 581, Hradec Králové.
O hereditárním angioedému
HAE je vzácná imunologická porucha způsobená nedostatkem produkce proteinu C1-inhibitoru v krevní plazmě. Typickými příznaky jsou bolestivé otoky, které mohou postihovat břicho, krk, obličej nebo končetiny. HAE však není pouze zdravotní zátěží. Mnoho pacientů s HAE a jejich rodiny se potýkají s vážnými sociálními či ekonomickými problémy, které negativně ovlivňují také jejich psychické zdraví a kvalitu života celkově.
Akci společně pořádala pacientská organizace HAE Junior s Ústavem klinické imunologie a alergologie ve FN Hradec Králové, pod vedením primářky Doc. MUDr. Pavlíny Králíčkové, Ph.D.
Více o HAE Junior, členské organizaci PUPP a ČAVO a její práci zjistíte zde.
Připravil: Dalibor Demel
Foto: Camelia Isaic
Ilustrační obrázek na plakátu: Viky, HAE juniorka v péči HAE centra ve FN Hradci Králové