Aktuality
Registrace na Mezinárodní kongres o primárních imunodeficiencích (IPIC) za zvýhodněnou cenu
Mezinárodní organizace pacientů pro primární imunodeficience (IPOPI) pořádá v listopadu tohoto roku v Praze Mezinárodní kongres o primárních imunodeficiencích (IPIC). Česká asociace pro vzácná onemocněné (ČAVO) je jeho lokální partnerskou organizací.
Číst víceStanovisko PUPP představí pacientské priority
Pracovní skupina uživatelů plazmatických proteinů (PUPP) schválila na svém zasedání 16. 5. 2025 finální znění svého Stanoviska. Toto Stanovisko vzniklo na základě podnětů jednotlivých členů pracovní skupiny (pacientů a zástupců pacientských organizací) a opírá se také o informace z analýzy k dostupnosti plazmatických proteinů, kterou si nechala v roce 2024 vypracovat Česká asociace pro vzácná onemocnění.
Číst víceNová evropská legislativa týkající se krevní plazmy posílí bezpečnost, ale poskytne i více flexibility (rozhovor s Mgr. Igorem Piešem)
Mgr. Igor Pieš, který je odborným garantem naší platformy, nám poskytl rozhovor o legislativním rámci pro využívání plazmových proteinů a jeho očekávaných změn.
Číst víceNaším cílem je spravedlivý a udržitelný přístup k péči pro každého pacienta s PID bez ohledu na to, kde žije (rozhovor s Otilií Stanga)
Otilia Stanga, členka představenstva International Patient Organization for Primary Immunodeficiencies (IPOPI, Mezinárodní organizace pacientů pro primární imunodeficience), nám poskytla rozhovor u příležitosti právě probíhajícího Světového týdne primárních imunodeficiencí.
Číst víceProběhne Světový týden primárních imunodeficiencí
Na konci dubna (22-29/4) se po celém světě připomíná Světový týden primárních imunodeficiencí (World Primary Immunodeficiencies Week). Jeho cílem je zvýšení povědomí o skupině více než 550 nemocí, se kterými žije odhadem 6 milionů lidí (z nichž 70-90 % bohužel zůstává nediagnostikováno).
Pokud se člověk nemocí příliš trápí, tím víc ho “lapne”
Příběh paní Pastuchové, které byla v dospělosti diagnostikována bežná variabilní imunodeficience, byl publikovaný na portále vzacni.cz před necelými 10 lety. Pro naši platformu nám shrnula, co se za tuto dobu změnilo, jak jí dnes funguje léčba a co by jí nejvíce pomohlo.
Číst více