Články
Registrace na Mezinárodní kongres o primárních imunodeficiencích (IPIC) za zvýhodněnou cenu
Mezinárodní organizace pacientů pro primární imunodeficience (IPOPI) pořádá v listopadu tohoto roku v Praze Mezinárodní kongres o primárních imunodeficiencích (IPIC). Česká asociace pro vzácná onemocněné (ČAVO) je jeho lokální partnerskou organizací.
Číst víceStanovisko PUPP představí pacientské priority
Pracovní skupina uživatelů plazmatických proteinů (PUPP) schválila na svém zasedání 16. 5. 2025 finální znění svého Stanoviska. Toto Stanovisko vzniklo na základě podnětů jednotlivých členů pracovní skupiny (pacientů a zástupců pacientských organizací) a opírá se také o informace z analýzy k dostupnosti plazmatických proteinů, kterou si nechala v roce 2024 vypracovat Česká asociace pro vzácná onemocnění.
Číst víceProběhne Světový týden primárních imunodeficiencí
Na konci dubna (22-29/4) se po celém světě připomíná Světový týden primárních imunodeficiencí (World Primary Immunodeficiencies Week). Jeho cílem je zvýšení povědomí o skupině více než 550 nemocí, se kterými žije odhadem 6 milionů lidí (z nichž 70-90 % bohužel zůstává nediagnostikováno).
Připojte se k Pracovní skupině uživatelů plazmatických proteinů
Máte zkušenost s terapií léčiv vyráběných z krevní plazmy, ať už jako pacient, rodinný příslušník nebo zastupitel pacientské organizace? Přidejte se k Pracovní skupině uživatelů plazmatických proteinů (PUPP), kterou v roce 2024 založila Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).
Číst více